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ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
    お問い合わせは、下記のメールフォームをお使い下さい。

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先生に聞きたかったこと その2 
2006/03/10 【Fri】 22:11
CATEGORY【思ったこと】
脳腫瘍の検査に欠かせない、MRI検査。
このMRI検査を受ける時に使われる“造影剤”。
(造影剤を使わないで撮った画像で、経過をみていく場合もありますが)

ジュンはこれが大嫌い!
なにしろ私は経験したことがないので、よくわからないのですが
どんな感じなの?と聞いたら
「身体に入ってきた瞬間に、薬のにおいが口いっぱいに広がって、
モワ~ンとした感じで気持ち悪くなるの。
それから肌がぬけそうな感じがして、なんだか自分がおかしくなりそうに
なるんだよね」
・・・と聞いてもよくわからない表現で、その気持ち悪さを教えてくれます。

で、ジュンのHPによく「アレルギーなので、造影剤を使わないで
MRIの検査を受けている」といったメールを頂きます。

でも、これは検査を受ける事前にある手順をふめば大丈夫なのです。

昨年ある病院から転院してきたお子さんのお母さまが、
「こちらの病院では使えるって言われて驚いています。」と
おっしゃっていて、私のほうが驚きました。
何ヶ月も、造影剤を使わないで、いえ使えないと言われて
MRI検査を受けていたそうです。

先日あるお子さんのお母さまからメールを頂き、その方のお子さんも
造影剤を使わずMRIを受けてるとおっしゃっていたのです。

そのお子さんが造影剤を使わず検査をしていて、
それで経過をみてて大丈夫なのかどうか先生に聞いてみました。

「ああ!その子は心配ない」と先生。良かった~(^^)v

皆さんもよくDr.にご相談を。




先生に聞きたかったこと その1 
2006/03/09 【Thu】 22:28
CATEGORY【思ったこと】
月曜日に外来で脳外科の先生に聞いてみたかったことは
ジュンのHPに頂く色んな方からのメールを読んでいて
質問されたり、自分で疑問に思っていたことがあったから。

頂く質問は色々ありますが、その中で多いのは抗がん剤の副作用のこと。

抗がん剤の副作用で外見上大きな問題となる“脱毛”。
もちろん抗がん剤の種類により髪の毛が抜けないものもありますが。

ジュンは激しく抜けたので、ジュンが使った薬は「抜ける」と思っていました。
ところが数年前、ジュンのHPを通して知り合った方のお子さんが、
ジュンと同じ薬で治療を受ける際「髪の毛は抜けない」と最初に
説明されたそうな。(もちろん同じDr.)
そしてそのとおり、その子は半年後も髪の毛はふさふさのまま、
退院して行ったのでした。

「そんなのアリ?」」
そのことをずっと聞いてみよう、聞いてみようと思ってて、外来いくたび忘れて
今ごろになってしまったことを悔やみつつ、質問をぶつけてみました。

すると・・・
先生:「あの薬は髪の毛は抜けない」
私:「・・・それじゃ、先生ジュンはなんで抜けたの?」
先生:「抜けたか?」
私:「抜けた。バッサバサ抜けた」
先生「あれは抜けないぞ~」
私:「けど、抜けた!U太も抜けた」

「・・・そうかぁ~。ジュンはあの時、すごく全身状態が悪かったからじゃないか」
全身状態が悪かったから・・・?
じゃ、U太は?
「う~ん、小さかったから?」
答えは出ず。

それじゃ[抜けない]薬で[抜けて]しまったわけで・・・。

やっぱりちょっと戻ってみたい。
タイムマシンなんかには乗らないなんて、言ったけれど
やっぱりちょっと11年前のあの頃に戻って、調べてみたい。

Dr.に質問シリーズは明日に続きます。



1995年8月8日 1歳と8ヶ月。左目に出来たものもらいが、
やっと治ってきた頃。
化学療法3クール目に次週突入!というとき。体重は7550gとあります。
化学療法を始めた頃に抜けてしまった髪の毛は、まだ大切に手元にあります。

それでも同じ人生を 
2006/03/04 【Sat】 22:26
CATEGORY【思ったこと】
いきなりですが、うちの家族は「お茶漬け」が大好きです。
・・・なんて書くと、私がまともにお料理していないみたいなんですが・・・(^-^;

昨日ジュンがご飯を食べた後「お茶漬けしたい~」って、
美味しそうにお茶漬け食べてるのを見て
「日本人で良かったね~」と言いました。
そしたらジュンも「ホントだね~♪」

お茶漬けを食べ終わってから、ジュンが「もし生まれ変わっても・・・」
と言うので「生まれ変わっても・・・?」
さあ、その続きは何?
う~ん、日本人として生まれたい・・・って言うのかな?と思っていたら

「同じ人生がいい」

・・・え?

それで「でも病気は嫌でしょ」と返すと
「ううん。おんなじでいい。嫌じゃない。だってそのおかげでchediさんに会えたんだし」
「ホント、嫌じゃない。平気だよ。同じ人生でいい」

・・・私、絶句。

私がジュンと同じ立場だったら、どうかなぁ・・・。
もの心ついたら点滴に繋がれてて、いつも不安定な体調と闘ってて
思うようにならないことばかりで・・・。

嫌だ、絶対に嫌だ、・・・と思う。
それで、もう一度同じ質問を。

「“病気”は嫌でしょ?」

「平気平気。ホントに平気だよ。おんなじ人生がいい」

・・・全く同じ答え。はぁ~~~。
こりゃ、お母さんの負けだね。

ジュンが病気を発症したのは1歳になったばかりの頃。
だから最初の頃のことは、きっと覚えていないのでしょう。
でもこの子が経験してきたこと、それはこの子のどこかにプリントされて
しっかり残っているのだと。
そして小さいなりに一つ一つのことをちゃんと乗り越えて、それを
意識の中に持っているのだと。

それはとても過酷で辛い経験だったことに違いありません。
でも間違いなくその経験は、この子の「心の財産」になっているのだと、
そう感じました。

私も頑張ろうっと。ジュンに負けないように。
「生まれ変わっても、同じ人生を」って言えるように。



「ぼく、空撮りたい♪」って、ジュンが撮影した青空



[ -続きを開く- ]
「通りすがりのおじさん」へ 
2006/01/23 【Mon】 22:54
CATEGORY【思ったこと】
たぶん今年1番の冷え込みだったのではないでしょうか。
今日の寒さはただごとではありませんでした。

“こんな日は出かけないに限る”そう思うけれど、そうもいかない!
歯医者さんに行かねばならなかったので、決心していくことに。
するとジュンも「ぼくも行く~~」と私についてきました。

2日前のジュンの登校時の画像。
あそこを通って歩いて行くのです。
いやだな~~と思ったけれど、出かけるときにはそれまで降ってた雪が
やんで、ラッキー!と喜びながら出かけました。

-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・

話は変わり昨日の話の続きのようになりますが、
今までHPを訪れて下さった方の中に、掲示板にある期間
訪れて下さった方がいらっしゃいました。

HN「通りすがりのおじさん」という方。
おじさんの姿を最初にお見かけしたのは、リンク先の「私の運命」の
祐子母さんのところ。
それから「ともくん日記にようこそ」のともくんママさんのところでも
お見かけして、じきにうちのジュンのところへも来て下さるようになりました。

掲示板では色んな話をしました。
おじさんの住んでいる地域。家族のこと。
趣味に好きなアーティスト。
年齢は50代であること。

そして“がん”を患っていること。

おじさんの書き込みの中で、私が印象的だったものを、ここに紹介します。

「送信日時:2003年9月23日
 件名:  いつも、ありがとう

 ママさん、いつも私の体調をご心配して頂き、ありがとうございます。
 ママさんのじゅん君の病気に対する想い、読ませて頂きました。
 淡々と書かれていますが、多くの試練を乗り越えてこられた事が
 痛いほどよく分かり、目頭が熱くなりました。

 そして病気を肯定し、堂々と真正面から取り組まれてるママさんの
 気持ちには頭が下がります。

 私にとって病気から学んだことは今までの人生の後悔ばかりです。
 何と無駄な時間ばかり費やしたことか、悔やまれます。

 これまで、私がやってきた事と言うと、少しでも他人よりも1歩でも
 前に行く事に価値観を持ち、遅れでもしたら、敗北感で一杯になり
 ちっぽけな肩書きを手に入れるために、大事な時間をあまりに無駄に
 使いすぎたように思えてなりません。

 そしてやっと手に入れたちっぽけな肩書きは、死と直面した者が
 取り組まねばならない[生きる]、[闘病]というものには
 全く役に立たないというか、無意味なものである事を痛感させられました。

 私には後どれくらい命が残されているかわかりませんが、
 これからは大事に、大事に使っていこうと思っています。」(原文のまま)


それから、しばらくして書き込みがあって、その内容は
「ガンが再発していた」というものでした。

私はその書き込みに対して、
「必ずまたお会いしましょう。私もジュンもここでずっと待ってますから」
とお返事しました。

・・・あれからずっと「もう退院したのかな」とか
「そろそろパソコン触れるくらいに回復したかな」とか
首を長くして待っていました。

が、未だにおじさんは、ここに来てくれていません。

でも信じています。
おじさんは必ずどこかでジュンを見ていてくれてる、と。

おじさん、ジュン逞しくなったでしょう。
あれから腫瘍もちっちゃくなって、辛い症状もだいぶ軽くなりました。
すごく元気で毎日笑って暮らしています。

おじさんは、あの時言ってた「命を大事に」使えてますか?
私もおじさんの言ってたことを思い出して、与えられた命と、今という時間を大事に
生きていこうと思っています。

ジュンのこと見てて下さいね。
また、いつかお話出来る日が来ると信じています。
それまでお互い頑張っていきましょうね。

-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・

外に出ると、ジュンと私はすぐ雪合戦になってしまいます。
せっかく晴れてたのに、真っ白になりながら、歯医者さんへ歩きました。



おじさんが好きだった、ビートルズ
ジュンも私も好き♪と答えたら「どの曲が好き?」
って、そんな話もよくしましたっけ。

ある小さな歴史 
2006/01/22 【Sun】 22:38
CATEGORY【思ったこと】
ネットをお休みしていた間、今まで頂いたメールやお手紙。
掲示板の書き込みの過去ログを読み返していました。

色んな方が訪れて下さったのだなぁ、と素直な感想。そして実感。

掲示板への書き込みが苦手だから・・・とメールだけでずっとお話している
人もいれば、パソコンが家にないので・・・とお手紙専門の人も。
いずれにせよ、メールであれ、手紙であれ、ホームページの性質上
重く厳しい内容のものばかり。

ただ掲示板だけは、その日の話題が明るいものであれば
楽しい書き込みが多いときも。
もちろん厳しい内容の投稿もありますが。

そこには喜びと悲しみ。怒り、悔しさ。
涙に笑顔。
そして出会いと別れ。

このホームページに訪れて下さった方たちの人間模様。
紛れも無く、ここに“小さな歴史”が刻まれていることを感じました。

ジュンのホームページをはじめて4年と4ヶ月。
ずっと休むことなく走り続けてきた時間。

この10日間、やっと少し立ち止まって振り返ってみることが出来ました。
ジュンのホームページの小さな歴史は、けれど“大きな歴史”でもあります。

あらためて、訪れて下さった方たちに『ありがとう』



2001年8月16日 再発で入院する日に撮影



[ -続きを開く- ]
タイムマシンにお願い(1年を振り返って) 
2005/12/30 【Fri】 23:24
CATEGORY【思ったこと】
「タイムマシンに乗って、過去でも未来でも好きな時間に
行くことが出来るとしたら、いつがいい?」


そんな質問には、私たちの年代以降の方ならきっと「過去に行きたい」と
答える人がほとんどでしょう。

「もう二度と会えなくなったあの人に会ってみたい」とか
「病気になる前の自分に戻ってみたい」といった切ないものから
「楽しかったあの頃に戻りたい」「若かった頃に戻りたい」といったものまで、
きっとその人それぞれの思いがあるはず。

私も若い頃には「未来の旦那様を見てみたい♪」なんて
考えていた頃があったものです。
今はもう見なくてもいい・・・いえ、向かい合って見つめ合わなくても、
お互い同じ方向を向いていればいいかと・・・(^_^;)

話が反れましたが、ジュンのこの2005年。
今年は入院もなく、無事元気に過ごすことが出来ました。

でも5月には体調を崩して夜間に救急部のお世話に。
その後体調不良の原因は低脳圧による硬膜下血腫が原因と判明。
シャント調整をして、今までで一番高い脳圧に設定しなおしてもらいました。
それ以降は脳圧による体調不良は起きていないので、今の脳圧がジュンには
合っている様子。

9月には1年ぶりのMRI検査。
検査期間を1年も開けたのは、病気の発症以来初めてで、緊張しましたが
「無事異常なし」の結果に安堵。

ただ秋に季節が変わる頃、再び体調不良が。
4年前の術後からずっと飲んでる痙攣止めの副作用かもということで
薬を止めることを前提に脳波検査をすることに。

11月に脳波検査。
結果、波形にちょっと不穏な高い波が認められました。
よって、薬の中止はなし。飲みつづけるようDr.からの指示が。
定期的に脳波検査をしながら様子をみていくことになりました。

以上がジュンの闘病における2005年ですね。

楽しいところでは、5月にこのブログを開設。
「公開」していないにも関わらず、たくさんの方が訪れて下さって
ジュンは毎日の楽しみとなっています。
以前の日記とは違って、いろいろ遊ぶことが出来て、私も楽しむことが出来ました。

6月に念願の「電車に乗って、お友達に会いに行く」旅が実現。
ジュンと私二人で、寝台特急「北斗星」に乗り、東京まで行きました。
私には夢のような旅でした。

皆さんの2005年はいかがでしたか?

それでは、もう一度最初の質問に戻ります。

「タイムマシンに乗って、過去でも未来でも自分の好きな時間に
行くことが出来るとしたら、いつがいい?」


私とジュンは迷わずに答えることが出来ます。
「今がいい」

ここまで歩んできた道は、私たちの誇り。だからタイムマシンには乗りません。
今、ここからまっすぐ目の前にある未来を目指していきたいのです。

来る2006年が皆さんにとって「二度と戻りたくない年」ではなく
振り返ってみて「またあの頃へ戻ってみたい」」と思えるくらいの
良い年となりますように。

今年もお世話になりました。
皆さまの励ましの言葉、大変嬉しく日常の元気の元となっていました。

今年のじゅんろぐは今日で終わりです。
また新年に(あさってですが(^_^;))お目にかかります。

それでは皆さん良いお年を。ありがとうございました。



サディスティック・ミカ・バンド 「タイムマシンにおねがい」
タイムスリップグリコ 第2弾シリーズ(^-^)

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