プロフィール

ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
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DEXA検査、受けました 
2006/12/09 【Sat】 15:56
CATEGORY【外来日記】
昨日はDEXA検査を受けました。
今年の6月に初めて受けたこの検査。↓
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-date-20060602.html
(前回初めてこの検査を受けたときの日記)
今回は、7月から始めた成長ホルモン補充療法の評価の為の検査でした。

前回のときは、メーカーの方お2人と、同じ診療班の先生方全員来られてて
なんだか物々しい雰囲気でしたが、今回は先生が2人だけだったので
とても静かでした。

始めに小児科の外来へ行き、いつものように診察。
ただ、ジュンの担当の先生が留守であったので、違う先生の対応でしたが。
でも4月の検査入院の時も、ずっと一緒に過ごしてよく知ってる先生です。

先生に注射を始めてからすごく調子がいいことを伝えると
「すごい効果だね、良かったね」と、共に喜び合いました。
本当に予想以上の効果に驚くばかりです。

検査の機械は1階の整形外科に設置されてるので下に降り、
先生が準備している間にジュンは検査着に着替えます。

検査時間は2分ほどで終了。

前回のときは、すぐに解析結果を聞かせてくれたのですが、
ジュンの担当の先生が留守なので、次回に解析結果を聞くことに。
まだちょっと先ですね。

これだけ元気や気力が出てきて、別なほうの効果ははっきりと出てはいるのですが
この治療の本来の目的である「脂質代謝異常による肥満」に対して
効果が表れてるのかどうか。そこが気になるところです。


小児科の受付カウンターには、可愛いサンタの人形が鎮座してました。

病院中、クリスマスの飾りで華やかでした。
ジュンが闘病を始めたのも12月。
華やかなクリスマスの飾りには癒されもしましたが、逆に世間の華やかさとは
かけ離れたところに置かれた自分達の状況を思い知らされるようで、
切なく感じたことを覚えています。

あれから12年たったんだな・・・と。

今年の外来受診は、お呼びがかからなければたぶんこれで終わり。
(ちょっとはっきりしないのです)(^^;)
今年も、大変よく頑張りました。それでは、また来年!



まぁ、良しとしましょう 
2006/10/10 【Tue】 22:36
CATEGORY【外来日記】
昨年9月に撮って以来のMRI検査でした。

とにかく大の苦手のMRI。
ずっとセデーションかけて撮っていたのを、昨年やっと卒業。
いつも一泊入院の措置で行っていたものを、外来で行うことが出来たのでした。
昨年の日記(9/28付け)を読み返してみると、ゲーゲー吐きながら
トイレ通いながら、頑張ってやっと撮った様子が書かれていて
「あぁ、そうだった・・。」と思い出していました。

で、今日はと言えば、やはり直前になってトイレに2回(^_^;)
でも嘔吐する様子はなく、緊張度はかなり軽くて、昨年とは格段の差。
名前を呼ばれてさっさと入室。
出てきた時は、やっぱり「ヤッタァ!終わったぁ!」
造影剤で前回具合が悪くなったことを伝えると、
今回は違う造影剤を使ってくれたそうで
造影剤を入れたときの不快感も、かなり軽かったそうです。
あぁ、良かった♪ほっとしました。

今回は初めてCISS画像で撮ってみました。
今まで撮ったものと比較はしずらいのですが、
ジュンの腫瘍の種類ではこの画像が診断しやすいので、
今は手術前には必ずこの画像で撮るのだそうです。

診断を受ける為、神経外科へ。
先生に会うのは、先週の学会以来になります。

「学会が終わったら♪」と約束したはいいものの、検査を今日にしたのは
失敗でした。

先週は外来は学会の為お休み。
昨日は祝日の為お休みで、今日の先生の外来は激混み。

まだまだ呼ばれそうにもないので、先に小児科へ行くことにしました。
すぐ先生が来て下さって、「ジュンちゃ~ん」って、
この呼び方12年前と変わらない(*^_^*)

身長と体重を計測。
なんと身長2ヶ月前より2センチも伸びてました!
只今、164.5cm!
た、体重は・・ムニュムニュ・・(;´д`)

血液検査の結果はおおむね良く、GH注射の効果は上がっているようでした。
特に前回低かったソマトメジンの値が3倍にも上がってて、いい調子♪

前にも言ってたようにまたDEXAの検査を来月することになり、予約を入れました。
これで筋肉の量が上がっていれば、コレステロールの薬が減らせるかもしれません。

また神経外科に戻ってみると、今度はすぐ名前を呼ばれました。

先生に学会お疲れさま&ありがとうを言うと「美味しいごはん食べれたか?」
いっぱい食べました~♪
「良かった、良かった(^o^)」

それで見せてもらったCISS画像。
くっきりとわかりやすいのです。
ジュンはここ数年状態が軽い、というか安定してたので
あまり精密に撮ってなかったのですが、今回は精密な画像でした。

それで肝心の腫瘍。大きさはほとんど変化がなかったのですが
色が薄くなっていました。
ということは、きっといい状態♪
ほっと胸をなでおろしました。

今日はさすがにちょっとお疲れのジュンでしたが、
しばらく行ってない学校が気になる様子。
今日も行きたがっていました。
こちらも、いい調子♪



“波”に変わりなし 
2006/09/12 【Tue】 21:29
CATEGORY【外来日記】
半年ぶりの脳波検査でした。

昨年の11月に、痙攣止めの薬を止めるために、脳波の検査をしてみたところ
ちょっと不穏な波が見つかり、結局薬は止められず、今現在は
定期的に脳波検査をしながら経過観察していくことになっています。

でも、その頃は「頭がぼーっと」する状態や、その他もろもろあった症状が、
最近は全く訴えなくなっていたので、今日はちょっと【期待大】(*⌒ヮ⌒*)ゞでした。

最初はあんなに嫌がっていた、脳波検査も今はすっかり余裕。
ジュンの場合は「寝ている状態のときの検査」なので、はじめは
上手く寝れるか、という不安も大きかったようです。

でも上手く寝れる自信もついたし、検査後の洗髪室でのシャンプーが
楽しいらしくて、今は心配なことは全然ないようです。

今日もとても上手く寝れて、検査はスムーズにいきました。

その後、結果を聞くために、小児科神経班の外来を受診。
神経班の先生にお会いするのは4ヶ月ぶりでしたが、相変わらずのご様子♪

結果は「大きな変化なし」
悪化していく様子もないし、その逆に波が消えたりしていく様子もない。
このまま半年に一度検査をしながら、様子をみることになりました。

それにしても、検査は午後からだったので、
病院に行く前にちゃんと学校へ行ったジュンです。

こんなこと今まで考えられません。
学校に行っても、一時間しか参加出来ないし、休ませようと私は思っていたのです。
「明日行くっていったもん」と律儀に構えてるジュンの様子が
とても嬉しかったです。



   北大の銀杏並木 来月になったら色づきはじめます




[ -続きを開く- ]
体重増・・・(==;) 
2006/08/22 【Tue】 22:27
CATEGORY【外来日記】
成長ホルモン補充療法を開始してから、初めての小児科外来受診でした。
まだその効果がはっきりと現れていないとは思いつつ、色んなデータを見るのが
なんだか楽しみ♪とちょっとワクワクしながら、名前を呼ばれるのを待っていました。
「ちょっとはスマートになってるかな?」

先生にまず夏休み中の報告。
特別GH注射のせいではないと思うのだけれど、とにかくこの夏は元気だったこと。
長年の朝の体調の悪さから脱却。朝から快調に?食べれるようになったこと。

この状態は、GH注射を打ち始める前からだったので、
その効果である可能性は少ないと思うのですが・・・。

4月からいらした新しい先生が、主治医の先生の後ろに座ってらして
何かあるとアシスタントのように動きまわってくれます(*’-’*)

その先生が「身長、体重はかろうか(^o^)」
まず体重。
靴を脱いで、はかりにジュンが乗ると・・・。
おぉ!!!ふ、増えてる( ̄□ ̄;)!!
次いで身長。「162・5センチ」
の、伸びてる(゚ o゚;)

もう完璧、私と背丈は並びました(^o^)v

身長はGH療法前は3ヶ月で0.6cmしか伸びていなかったのに
今回1ヶ月で同じように0.6cm伸びたということは、これは
はっきりとGH補充療法効果と言えると思います。

その後は血液検査へ。結果は次の外来のときになるので
すぐにはわかりませんが、値が楽しみです。

病気発症時には異常に高かったソマトメジンの値も、今はかなり低くて
成長期にあるべき数値の半分ほど。
これも上がってるといいな~。

次回はMRI検査を行う10月に、脳外科と一緒に受診することに。
そして11月にこの治療評価の為の、DEXA検査をまたすることになりました。



注射器に針、薬など。薬局から持ち帰る荷物もどっさり。
(家で点滴してた頃に比べたら、なんてことはないですけどね。)



新しい治療へ 
2006/07/18 【Tue】 21:30
CATEGORY【外来日記】
・・・と言っても、ジュンの元来の病気の脳腫瘍に対してではなく、また
その方法も珍しいものではないのですが・・・。

ジュンの今の状態、手術の後遺症である障害に対して、治療を行うことになりました。
その状態についての詳しい記述はこちら↓
http://square.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/hypothdysfunction.html
(脳外科医 澤村豊のHP 小児脳腫瘍について 
                視床下部と下垂体の特殊な機能障害について)

それは脂質代謝異常に対する成長ホルモン補充療法です。

これは成人では既に治験が行われているそうですが・・・。
ただ、その“成人”の年齢の制限がなく、ジュンの年齢でも申請は可能であるが
今使っている「小児慢性疾患」で申請が通るかどうか、それが問題でした。

でも今回申請が通り、成長ホルモン補充療法が公費で受けられることになりました。

春から負荷試験の検査入院をしたり、先日のDEXAも全て
この治療の申請をする為でした。

この治療が効を発して、筋肉がついて体力も増してくれると
嬉しいのですが。。。

今晩早速初めて緊張しながらも自分で注射を打ちました。

「ホントだ、痛くない!」とほっとしていたジュンでした(*⌒ヮ⌒*)ゞ



「小児慢性疾患」の受給者証も2枚になりました
先生、ありがとうございます 
2006/06/20 【Tue】 21:52
CATEGORY【外来日記】
ジュンの学校の担任の先生と一緒に、病院へ行きました。

もうすぐジュンの学級で行われる「宿泊学習」を前に、
ジュンの担当医から話を聞いておきたいと、担任の先生が
申し出て下さったからです。

ジュンの担当医お二人に時間をとって頂き、それが今日になりました。

病院には先生の車で向かいました。

小児科のドクターも脳外科のドクターも、ジュンが病気を発症した1歳の頃から
診て頂いて、あの頃は「抱っこ」してもらったり・・・。

今はもうこんなに大きくなって、抱っこは無理ですね。
お二人のおかげです。ありがとうございます。

小児科のドクターには、先生の質問にもきちんと答えて頂き、感謝、感謝。
いつも紳士で優しくて、物腰も柔らかく、でも頼りになるドクターです。

2日間の宿泊学習に参加させるには、やはり不安があります。
一番は体力のこと。
団体行動では、どのくらいみんなについていけるか。

でもジュンの担任の先生にはジュンをお任せ出来ると、安心しました。
どのように参加させるか、相談に乗って頂いて一緒に考え決めていこうと思います。

お忙しい中、病院までご足労頂き、ありがとうございます。

帰りも先生に家まで送って頂きました。



外来ホールにある水槽。入院中も病棟からここまで、よく金魚を見に来ました。

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