プロフィール

ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
    お問い合わせは、下記のメールフォームをお使い下さい。

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

最近のコメント

最近の記事

最近のトラックバック

月別アーカイブ

カテゴリー

QRコード

QRコード

カレンダー

10 | 2017/11 | 12
- - - 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 - -

ブログ内検索

RSSフィード

リンク

このブログをリンクに追加する

天気予報


-天気予報コム- -FC2-

じゅんろぐ
ジュンの日々の様子やお気に入りを紹介していきます。
スポンサーサイト 
--/--/-- 【--】 --:--
CATEGORY【スポンサー広告】
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

|
仕事の前の疾走25キロ 
2007/06/13 【Wed】 23:00
CATEGORY【外来日記】
2ヶ月ぶりに、小児科の外来受診。そして脳外科も受診しました。

今日はどの科も混んでいて、小児科は予約制にも関わらず、
一時間待ちました。
体調が良いこと、学校にも順調に行っていて、
先日宿泊学習にも参加出来たこと、など近況報告。

先生「声が変わってきたり、ひげが濃くなってきたりしてないかい?」
私 「いいえ」
先生「顔ににきびのようなものが出来たりとか?」
私 「すべすべです( ̄. ̄;)」

第二次性徴の時期に入るのが、ちょっとゆっくりだね、と先生。
そうですか・・・。
でも元気なことだし、気長に成長を見守りたいと感じました。

それから、血液検査の話し。
ソマトメジンCの値がやっと正常値に。
・・・ということは、成長ホルモンが普通の値になったということです。
やったね!!
このことについて、後日また記してみたいと思います。

続いて、小児科神経班の先生にお会いしました。
色んなこと話したら、また脳波の検査の予約をすることに。
神経班の外来診察日は、水曜日なのに、
いつも内分泌の診察日である火曜日に診てくださって
本当に優しい先生です。感謝・・・。

脳外科へ行く前に、脳波室へ行って、検査の予約の確認と、
放射線科で手首のレントゲンを撮りました。
ここも混んでて、レントゲンだけで30分待ちでした。

続いて脳外科。またまた混んでて、だいぶ待たされて・・・。
呼ばれて診察室に入るなり先生が 「痩せた!?」
さっき小児科で身長、体重を計ったばかり。
「・・・いえ、体重は増えてましたが・・・」
「そうか~?顔が細くなったみたいだけどな」
ちょっとたてに伸びてるので、少しは細く見えるのかも・・。
ハハ・・・(^_^;)

気になっていたことがあって・・。
ジュンの視力は、発病後は比較的良かったのですが
さすがに再発前後は急激に落ちました。

でも、手術直後は1.0まで回復したのです。
しかし、その後ゆっくりと低下傾向で、そのことを
先生に伝えたところ、「放射線治療の後遺症でしょう」という答えが返ってきたので
それが、よくわからなかたのです。
眼科の先生はジュンの場合は 「腫瘍と視力は関係ない」 とおしゃって下さってるので。

今回あらためて質問してみました。
今までの経過を確認しながら話し、検査結果を伝えると
やっぱり放射線治療のせいではない、ということでした。
ジュンのかけた放射線の線量では、普通視力の低下は起こらないそうです。

ところで、先生はトライアスロンが趣味ですが、
昨日の朝も外来に出る前に走ってきたそうで
なんと25キロも走ってきたそうです (==;)



やっと病院へ 
2007/05/17 【Thu】 21:32
CATEGORY【外来日記】
ジュン、結局昨日は学校で色々あったため、病院には行けずじまいでした。
で、今日は午前授業だったため、下校後同じ病院に連れて行ったら・・・
なんと、また「午後休診」の張り紙が!!\(◎o◎)/!
シ、シンジラレナイ・・・・。

鼻水がまだドロドロのため、ここはやはり抗生剤をもらっておきたい
そう思い、別な病院を受診することを決心。
その 「別な病院」 は木曜日は夜間診療を実施しているので、夕方から出直しました。

「いつもの病院」 の先生は、近所のお医者さんでありながら
ジュンの病気のことや、薬のことまで把握してくれてるので安心なんですが
「別な病院」 だとちょっと心配・・・。

ジュンが服用している神経系の薬は、飲み合わせに注意が必要です。

病院が違うとメーカーが違うので、頂いてきた薬は初めて服用する薬。

どうかな~、大丈夫かな~。

私はというと、珍しくジュンの風邪をもらってしまいました。
目下、花粉症に泣く毎日なので、のどの痛みがひどくなっても
花粉症のせい、と思ってたら、それは間違いで風邪でした。
昨日がひどい状態だったので、ジュンの持ってる症状別の薬を
ちょいと頂いて、のみのみ。
自分は病院行きたくない~。

これで、2人とも風邪がよくなりますように。

抗生剤を頂くだけで、随分と時間がかかってしまいました・・・(-_-;)


大きくなったね 
2007/04/11 【Wed】 22:36
CATEGORY【外来日記】
ジュンのHP、カウント “123456” が今朝出たようです。
“100000” 達成が昨年の4/13だったので、ちょうど一年ほど。
ありがとうございます o(^o^)o

ジュン、昨日は小児科の外来受診と脳波検査でした。
まず内分泌班から。
名前を呼ばれて診察室に入ると、うっ
・・・いっぱい人がいる・・・(^^;)ゞ
新人の先生たち。そして・・・よ~く、見ると・・・「えっ・・・?きゃーっ♪せんせい~~」
ジュンが小さいときお世話になっていた先生が、小児科に戻っていらしたのです。
「ジュンくんは覚えてないでしょうね」
「え?いや・・・?あ、そうですね。ジュン覚えてない?」
コクンとうなづくジュン。
「私、痛いことばっかししてたしね~。ジュン君は大変だったな~」

これから小児科に行くと先生に会えることが、とても嬉しいです。

成長ホルモン注射を打ち出してから、今回初めて身長に伸びがありませんでした。
小児科は2ヶ月に一度の受診なのでその間、伸びなかったことになります。
これは、限界が来たのか、それとも投与量が体格に見合わず少ない為なのか。
まだわかりませんが、身長に合わせて投与量は今回から増やすことになりました。
骨端線はまだ閉じてないから、まだ十分伸びるはずだそうです。

続いて脳波検査。
もう、すっかり慣れたもの。
あんなに嫌がっていたのに・・・。
検査後のシャンプーが大好きなんです。

再び小児科外来へ戻り、今度は神経班受診。
今回はどうかな?・・・ちょっと期待☆
ところが「変化なし」
「消えていく可能性のある波だけど、まだ消えてないね」
・・・次回に期待したいと思います(T.T)

北海道、4月に入ってもなかなか気温が上がらず寒いです。
せめて二桁はほしいのですが・・・。






皮膚治療終了 
2007/02/27 【Tue】 22:33
CATEGORY【外来日記】
皮膚科を受診しました。
足に出来てしまった 「ウイルス性のイボ」 の治療のためです。

最初の治療は2週間前でしたが、そのときあった痛みも
今はすっかり治まり、毎日見ていても経過は順調そうでした。

さっそく見て頂くと、やはり順調とのこと。
しかし患部のところ、真ん中が黒くなってるその周辺が赤くなっていたのですが
それは 「出血したあと」 だと言われました。

前回の治療後4日間くらいは、けっこう痛がっていたので
中でぐちゅぐちゅと変化していたのでしょう。
その後はそれが固まってしまったので、痛みも感じなくなったようです。

今日も数回シュワーッ!!とやられましたが、全く痛くなかったそうです。

治療も今日で終了とのことで、後はポロッと取れてくるのを待つばかり。
ほっとしました。

そしてもう一つ、指の爪の 「点状陥凹」 のほうも薬が効いて経過は順調。
このまま様子を見ることになりました。

そして今日は、ジュンと同じ病気の子のご家族二組にお会いしました。
お二組とも、遠いところからいらっしゃった方たちです。

小さなお子さんを見ると、いつかのジュンを思い出して切ない気持ちになりますが
いつかトンネルを抜ける日が来ることを祈りながら
遠いところから声援を送ろうと思いました。

学校は行きたかったのですが、今日は午前授業なのでお休みしました。

明日はすっきり元気に登校出来ると思います。



初受診 
2007/02/13 【Tue】 23:15
CATEGORY【外来日記】
今年初の外来受診日でした。
今日一日で、小児科と脳外科ついでに皮膚科も回って採血も済ませ、
脳波検査の予約をとり小児慢性疾患の手続きをし、その後学校にも行くという
欲張りな計画を立て、鼻息も荒く病院へ向かいました。

皮膚科は最後の受診から、数年たっていたので受付で初診扱いに。
えっ?じゃあ、初診料取られるのかな・・・。どきどき(・.・;)

まず小児科へ。
いつもの如く内分泌班と神経班、両方の受診。
内分泌班はとっても混んでて、珍しく先に神経班の先生に呼ばれました。
神経班の先生とは昨年の9月にお会いしたきりなので、久しぶりです。
変わりない?と聞かれ、ぼーっとする回数は減ってきていること、
頭痛は全くなかったことを話しました。

脳波の検査を来月行うことを決め、終了。

続いて内分泌班の診察。
12月に行ったDEXA検査の結果を教えていただきました。
すると、脂肪2㎏減。筋肉量7㎏増。
そして、前回外来受診時の血液検査の結果は、ソマトメジン正常値。
コレステロール値、中性脂肪値も、ともに正常値に。

昨年7月からのGH注射の効果、検査結果に顕著に現れていました。

特に以前から、高コレステロールの治療で内服薬を服用していましたが
それでコレステロールの値は下がっても、中性脂肪の値までは、
なかなか下がらなかったのです。
それが正常値に戻ったということは、大きな効果の表れです。
ただし、今こうして効果が現れていても、継続していくのは厳しいので、
やはり運動や食事面での配慮を続けていくことは、必要だということでした。

続いて脳外科。
先生に制服姿を初めて披露(*’-’*)
頭痛は?吐き気は?と、以前と同じように質問されて
「頭痛なし、吐き気もなし。階段も一段おきに上がれるくらい元気になって
筋肉もついてきて、全て順調!」
・・・と伝えました。
なんだか 「何しに病院来た?」 って言われちゃいそう・・(^_^;)
いえいえ、先生には聞きたいことがあって、来たんです。
色々話して、「身長どのくらいになった?」って、先生が言うので
さっき小児科で計った値を言ったら
「もう、先生と同じくらいか抜いたかもしれんぞ」
と言いながら立ってくれたので、並んでみました。

おぉ!ほとんど同じくらい!ジュン、澤村先生と同じ背丈になったよ。

脳外科を後にしようとしたら、一斉放送で名前を呼ばれちゃいました。
皮膚科の先生の手が空いたらしいのです。
行くとすぐに診てもらえました。

今回久しぶりに皮膚科を受診したのは、気になることがあったから。
二つあって、一つはジュンの指の爪がぼこぼなこと。
いつからそうなったのか定かではないのですが、本人が気がついて
気にし始めたので。

診てもらったら、「点状陥凹 (Nail Pitting)」 というそうで
爪に何か問題があるわけではなく、爪を形成する場所の皮膚が荒れて
爪の形成がうまくいかなくなったからだそう。
荒れた皮膚に薬を処方してもらいました。

もう一つは、足の裏に近いところに、おおきなホクロのようなものが出来たので。
これはなんと 「ウイルス性のイボ」 ということで、すぐさま凍結療法を
施されました。
完治するまで、数回の通院が必要になります。

途中、採血室で友達に会って、一緒に待合室で待ちながら話してました。
私も今日はその親子に会える気がしてたのですが、向こうも同じ気持ちだったらしく
お互い喜び合いました(*^∇^*)ノ゛

受診を終え、ジュンは疲れた様子でしたが、「みんなが気になる」と言って
学校に直行しました。
ちょうど5時間目の終わり頃に着いたそうで、その後放課後も残って
作業も頑張って帰ってきました。

ところで、今日は小児科と脳外科で、先生に同じ質問をしてみました。
「成長ホルモン」の投与と、腫瘍の増大、再発の関係について、です。
このことについては、お二人とも以前からその関係性を否定されています。

まず、小児科の先生は「統計学的にみても、そういった関係はない」
脳外科の澤村先生は「脳外科学会では、以前から定説」

「成長ホルモンを補充していても、腫瘍の増大・再発の心配はいらない」ということでした。


DEXA検査の解析レポート

皮膚科は初診料はとられませんでした。良かった~。
友達から耳寄りな話も聞かせてもらえて、忙しかったけれど
今日はとっても“いい日”でした。


整形外科受診 
2007/02/03 【Sat】 22:09
CATEGORY【外来日記】
整形外科を受診しました。

ずっと足の痛みが続いていて、成長痛かとは思いましたが念のため。

いつもの病院である必要はないと考え、近くの病院を受診しましたが
ここは最近建て替えたばかりで真新しく、内部もピッカピカ。
昨年は真ん中のお姉ちゃんが、一昨年は私が受診しています。

でも、ジュンがここを受診するのは初めてのことでした。

まず、看護師さんによる問診がありましたが、そこでは過去の病歴も
問われるので、病気のことや、運動もほとんどしたことが
ないことなどを話しました。

痛みのある範囲がわりと広範囲にわたるため、先生の診察を受けてから
レントゲンを撮ることに。

それからその結果を聞きました。

結果は、思っていたとおり 「異常なし」 良かった!

でも歩いているときに、階段や段差のあるところはすごく辛そうだし、
先生が診察で、足を押してみたり、動かすとけっこう痛がるのです。

先生によると
「足の筋肉や靭帯などの成長が、年相応に追いついておらず
そこへ急激な運動をしたことによって、体が悲鳴を上げてる状態」
 なのだそうです。

ちょっと頑張りすぎちゃったかな・・・。

痛みがあるときは、運動を控えめにするように言われました。

ずっとまともに運動なんてしたことなかったし、そこへ急に張り切ったものだから
無理がかかっちゃったみたいです。

でもとりあえず、大きな異常はないということで安心しましたし、
しばらくは運動量を抑えながら、少しずつ力をつけていくようにさせようと思いました。




現在の閲覧者数:
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。