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ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
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ノンちゃんの言葉、ジュンの言葉 
2005/08/18 【Thu】 23:11
CATEGORY【思ったこと】
ネット仲間のノンちゃんは車椅子ユーザーの女の子です。
ノンちゃんが管理しているサイト「Non's Days,Non's Time」
その中で先日の彼女の日記は、病気の子を持つ親として
とても考えされられる内容でした。

あるドキュメンタリー番組を見た、ノンちゃんの感想なのですが
その番組の中で、これから手術や治療をしなければならない我が子に対して
「自分のことなのだから、自分で決めなさい」と母親が言っていたというのです。
まだ9歳の子どもにです。
その番組に対してノンちゃんの感想は、子どもの頃から病気と闘ってきた彼女だから
言える言葉が記されていました。

そのノンちゃんの日記を読んで「果たして私はどうやってここまで来たのだろう」と
考えてしまいました。
ちゃんとジュンの心に寄り添ってきたのだろうかと。
これまでしてきた選択は間違っていなかったのだろうかと。
ジュンが発症したのは1歳のとき。
まだ病気の説明をしてやれる年齢ではなく、ましてその母親のような
言葉を言えるような状態ではありませんでした。

よく聞かれるのはどうやって子どもに病気のことを告知したのか、ということですが
実は私はその質問にちゃんと答えられるほど良くは覚えていないのです。
きっとあまりに夢中だったからだと思います。
ただジュンは病気のことは全部知っています。

私達親は、病気の子どもの辛さや痛みをわかってやりたくても
その子と同じ経験は出来ません。
そんなとき、ノンちゃんの言葉はとても有り難いものでした。
闘病の中で感じた気持ちに、はっとさせられることもたくさんありました。

子どもには「たくましく育ってほしい」と親なら誰しも願います。
そう願うからと、道で立ち止まっている我が子を突き放せば
その時は一瞬楽かもしれません。
でも私には子どもの気持ちに寄り添えないことのほうが辛いです。

お母さんが死んだら、ぼくも死ぬから
最近ジュンがよく口にする言葉です。
これには正直返す言葉がありません。

ノンちゃんの言葉、ジュンの言葉。
どうか反映される世の中でありますように。



画像はノンちゃんから頂いた、電車の車掌さんの帽子のカタチの貯金箱。

ノンちゃんのHP↓
http://sunflower.myfws.com/
(8/17付けの日記「あるドキュメンタリー番組に思うこと」を読んでみて下さい)


この記事に対するコメント

私はもう大人の年齢ですが、
親の立場ではなく、立場的には「子」なので、
ブログなどから考えさせられること、教わることが多いです。
今日の日記を読ませてもらって真っ先に浮かんだのは、
何度かジュンくんのお母さんの日記に出てきた
「お母さんがいたら頑張れるよ」
というジュンくんの言葉です(*^_^*)
私は何も言えた立場ではありませんが、
それがジュンくんにとっての「お母さん」なのかな、って……。

私もあの番組を見た後、いろいろと考えを巡らしました。
もしかすると、番組に出てきた あのお母さんは、
親ライオンが子ライオンを崖から突き落とす時の心境と同じような気持ちで、
あえて突き放したのかな、とか、
それでも、突き放してもいい時と、
寄り添ってあげるべき時とがあるんじゃないのかな、とか、いろいろ……。

日記には書きませんでしたが、
あの双子の患児のいる家庭は、母子家庭なんです。
働きながらふたりの患児をもつって、想像もできませんが、
そういったご家族が心身に余裕をもって暮らせるサポート体制が不足しているのかもしれないな、と番組を見ながら思いました。

【2005/08/19 00:07】 URL | ノン #UFzgoRVE [ 編集]

家族へのサポート
ノンちゃん、ありがとうございます。
私はその番組をみたわけではないのですが、ノンちゃんの日記は
とても考えさせられるものでした。
言いたい思いはいっぱいあるのですが、なかなか上手に表現できません。
そのジュンの言葉、私も思い浮かべながら昨日の日記を書きました。
私達はちゃんと寄り添えあえてるのかなって、嬉しく思う反面辛い一面もあります。
患児と母親の関係はどうしても濃密になることが多く、お互いに依存しやすくなるのです。
シングルマザーで、病気の子ども二人を抱えての生活は、本当に想像を絶するものがあるでしょうね。
私も書きませんでしたが、ノンちゃんの日記を読ませてもらって母親へのサポート体制の不足を感じました。
このHPを開設してから頂くメールを見ていると、孤軍奮闘の方の多さに驚きます。
私はずっと仲間に恵まれてきたので、感じなかったこと教えて頂いています。
そういったサポート体制の充実に向かって、私も日々奮闘中です。

【2005/08/19 23:24】 URL | ジュンママ #uaIRrcRw [ 編集]

しっかり読ませてもらいました。
ノンちゃんとジュン君と、ジュンママさんの言葉をしっかり読ませてもらいました。深く考えさせられました。どう表現していいのかわかりませんが、9歳の子どもの気持ち、お母さんの状況を思うと簡単には言葉にできません。
でも、支えあうことの必要性を感じましたよ。
ささやかでもコメント残したほうがいいと思っての投稿です。
小学生のジュンくんの「今の言葉」を大切にしたいですね。
【2005/08/21 11:34】 URL | KAORU #- [ 編集]

ありがとうございます
読んでいただきまして、ありがとうございます。
文章にするのはむずかしいですね。
色々と誤解を受けるような文章であったかもしれません。
KAORUさんのおっしゃるとおり、支えあうことが大切だと感じます。
【2005/08/21 20:45】 URL | ジュンママ #uaIRrcRw [ 編集]

ノンちゃんの日記も読みました。
私も考えされられましたね。
気持ちを文章にするのも難しいし、気持ちをそのまま言葉で伝えるのも難しいですね。
私もテレビは見なかったけど、子供には病気や障害を持っていても強くたくましく育って欲しいと思う親心ですが、ノンちゃんの「自分の娘のことなんだよ」と言う言葉響きました。
ちなみにうちの娘は自分の病気のこと詳しくわかっていません。
詳しく教えてもいません。
理解できる範囲でしかもオブラートに包んで・・・
たとえ20歳を過ぎても、気持ちは病気に関しても理解力および受容力は達していないと思うから。
今は、今日を生きるのが精一杯。
私は娘よりも出来れば一日でもいいから長く生きたい。
【2005/08/22 11:01】 URL | パタリロ。 #pYrWfDco [ 編集]

私も・・・
考えさせられますよね。
自分で書きながら、本当に文章にするのはむずかしいと思いました。
言いたいことはいっぱいあるのですが、まとめるとなると・・・。
下手に要約すると、どうしても誤解を受ける文章になってしまうようです。
パタリロ。さんは、娘さんに病気のことを詳しく話していないのですね。
そういったことは、その子の性格や親の事情や気持ち、色々なことを
考慮していかなければならないことですね。
ジュンは話してあげると喜ぶんです。もう興味津々。
脳の解剖図、見るの大好きです。「ぼくの病気は、ここが悪いの」
って視床下部のところを何度も見たりします。
検査の結果を話してあげると、真剣に聞いています。
>今は、今日を生きるのが精一杯。
>私は娘よりも出来れば一日でもいいから長く生きたい。
同感です。私達には切実な問題ですよね。
【2005/08/22 21:54】 URL | ジュンママ #uaIRrcRw [ 編集]


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