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ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
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Myガーグルベース 
2007/08/21 【Tue】 23:21
CATEGORY【病気関連】


これを見るたびあの頃を思い、なんて楽になったんだろうって思います。
今は使わなくなったなぁって。

これはジュンが最初の長い入院から、家に帰ってきたときに、準備したものです。
その頃はまだ嘔吐が激しかったので。

未だに家の中心位置に置いてありますが、なんだかごちゃごちゃと
色んなものを入れられて、小物入れのようになっています。
そういえば、同じように退院してくるときに準備した点滴棒も、
洋服かけになっていましたっけ。

今年はお正月に一度使ったきりで、出番はなしです。

一体いつ嘔吐するかわからなかったので、外出時も常に持ち歩いていました。
お母さん方とランチするってなったときも、これを準備してる私を見て
「何故?」 と不思議がられて、何と説明して良いのか困ったときもありました。

一応治療も全て終わり、「もうこれ以上何もすることはありません。」
そう言われて、自分からやや強引に家に連れて帰ってきた、そういう退院でしたが
そのときは、自分の口から物も食べれないような子を
育てられるのかどうか正直自信はありませんでした。

でも一年で点滴がはずれて、食べれるようになり、そして・・・。
今は嘔吐も頭痛も、辛い症状だったことも少しずつ減り
今はこんなに元気なジュンがいます。

昨日と今日とでは、あまり変化はないようでも
少し長いタームで見ると、変わってきていることに気がつくときがあります。

そういえば、人にジュンのことを話すとき、やっと泣かないで
話せるようになっていた自分に先日気がつきました。

病気の発症から13年。退院から11年。

いつの間にか、抜け道を見つけて違う場所に来ていた・・・。
そんなこともあるんだなあって、思いました。



この記事に対するコメント
ヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう
13年、長い歴史ですね。
ジュン君もジュン君のママさんもご家族も。
懐かしい画像に私もつい思い出しちゃいました。
里美が入院時は、やっぱし、これがいつも枕元に置いてありました。
里美が吐く時は、吐き気がした際、これを口に当てると、待っていたかのように吐き、看護師さんからほめられたものでした。
おかげであまり寝具を汚すことがなくて・・・
でも、幼い頃、こんなところに気遣いする娘が余計に痛々しいというか涙しました。

ジュン君のサイトにお邪魔するようになってもう長いですが、いつもジュン君が辛そうに吐いていることを知り、いつもいつも吐くジュン君の辛さとそれを見守るしかないママを初めとしたご家族のことを思うと私までが可哀想でたまらなかったけど、今は、こんなに元気になり、私もとても嬉しいです。
ジュン君のママさんのお気持ちを思うと涙が出ます。
長い辛かった歴史、そしてこれからの未来。
未来が明るいものでありますように。
どんなことがあっても一人じゃないって思ってスクラム組んで生きていきましょうね♪
【2007/08/22 06:59】 URL | はる #wLMIWoss [ 編集]

退院から11年
赤ちゃんのときの発病、そのときのご家族のお気持ち、ショックの強さなど想像することすらできません。
そして、小さなおねえちゃんたちのこころのなかを考えると切なくなります。
点滴棒とガーグルベースがなくてはならないものだった、退院後の生活、ご家族でジュンちゃんを見守って生活なさっていたころ。
それから11年の歳月。
常に明るく見守ってこられたママさんの存在なしにはありえなかったことでしょう。
そして、今も新たに「脳腫瘍」と診断されて、闘病されているご家族のことを考えますと、ジュン君の存在はとても大きいと思いますよ。
とても大きな希望だと思うのです。
どんどん治療方法は進歩して、生活の質も改善されていくことと思います。
息子のケースは、手術と放射線治療によって、現在はなにも治療することなく、社会人としての生活を送っています。
でも、前頭部の髪の薄さは年々増していて、ちょっと気になりますが(^^;今はカバーする方法もありますね。

私の友達も娘さんが赤ちゃんのときから心臓病と診断されて、その後、手術後の経過、治療中に誤って心停止となり、その状態が30分続いたために、重度障害児となりました。
それでも、在宅で家族が介護、食事も点滴も痰を取り除くことなどされて20歳を迎えました。
友達は体力の限界となったので、娘さんは今は都の設備の整ったところで手厚く介護されています。
彼女も仲間無くしては、到底乗り越えることはできなかったでしょう。


【2007/08/22 15:13】 URL | KAORU #- [ 編集]

これからも共に・・・
はるさん、ありがとうございます。
はるさんも思い出されますか。
これって、子どもが入院中は欠かせないアイテムでしたよね。
(アイテムなんて書くと、なんだか可愛い小物みたいですが)
ジュンも入院中はこれいっぱいなみなみに、一日に何回も嘔吐することがありました。
今思うと壮絶だったな~。
そして里美ちゃんとジュンの様子、そっくりです。
ちゃんと汚さないように気遣ってるんですよね。
ジュンもまず汚したことはありませんでした。
小さな子なのに・・・と思い、それがまた切なかったり・・。

ジュンのHPは、ジュンが再発時に開設して、
はるさんともそれ以来のお付き合いになりますね。
あの頃は、手術を受けたもののまだまだ嘔吐などの症状が強く
また学校のことなど本当に大変な時期でした。
でもはるさんとお話させて頂いて、里美ちゃんもシャントを入れてることや
また他にもいろいろ励ましていただき、本当に心強く感じたものです。
なんて有難いんだろうって、温かい言葉がすごく嬉しかったです。

そうそう、里美ちゃんもジュンも今までこんなに頑張ってきたのだから
これからの将来がどうか明るいものでありますように。
ありがとうございます。これからも仲良く共に歩んで行かせて下さいね。
【2007/08/22 21:20】 URL | ジュンママ #uaIRrcRw [ 編集]

仲間の有難さ
KAORUさん、ありがとうございます。
このガーグルベース、今はこうして何事もなかったかのように
必要とすることもほとんどなく過ごせるようになりました。
でも考えてみれば、かなり頻繁に使っていたのです。
それもついこの間までの話。
すごい勢いでジュンの様子が変わってきたのだな、と感じています。
元々の病巣である腫瘍が小さくなったこともありますが
精神的な部分で、不安定だったものが落ち着いてきた、ということも
大きいと思います。
だから今どんな症状の人も、希望は捨てないで、あきらめないで、と
伝えたいです。
息子さんも大変な中、ご家族とも頑張りが実を結びましたね。
そうですね、髪の毛のことは今は色々とカバーできるものが
ありますよね。
だから大丈夫。そう、命さえあれば・・・。

KAORUさんのご友人の娘さん、という方は何回かお話を聞かせて
いただいていますね。
KAORUさんの日記にも登場されましたよね。
そうでしたか・・・。
その娘さん、ご家族の愛情をいっぱい受けられて成長されてきたんですね。
お母様の気持ちを思うと本当に切ないです。
しかし「無駄なことは何一つない」と言いますから、この世に生を受けた意味。
親も子も、どうぞそれを見出せる人生となりますことを、願っています。
【2007/08/22 22:23】 URL | ジュンママ #uaIRrcRw [ 編集]


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