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ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
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予想外のことばかり 
2007/08/15 【Wed】 20:57
CATEGORY【外来日記】
【今日はかなりの長文です。すみません・・・】

小児科外来&神経外科外来の受診、そして年に一度のMRI検査でした。

小児科は定期受診。
MRI検査は、このところ毎年秋に撮影してましたが、
今年は少し早くしてもらいました。
秋は祭日が多く、また先生の学会出席も多い為外来日が少なく、
受診日の混み方が、凄まじいので。

まず小児科へ。
お盆、ということに関係なく混んでるときもあれば
やっぱり空いてる~というときもあるのですが・・。
外来へ行ってみたら、待ってるご家族がたくさん。
ジュンと 「やっぱり混んでるね」
・・・ところが案外早く呼ばれて 「長時間待ち」 を覚悟していたのに拍子抜け。
でも良かった!

身長は前回伸びがあまり見られず、そろそろ止まるのかな?と思ってましたが
今回は伸びてました。
体重は・・・・・(^_^;)
また増えてますね~。しかも、あの 「値」 が上がってる(・_・、)"

血液検査の結果は・・・。
男性ホルモンの値がやはり今ひとつ。
前回撮った骨端線のレントゲンではまだ閉じてないことから
「まだ5~6cm伸びそうだね」 と言われました。

このまま思春期に入るのが、遅い様子であれば、
男性ホルモンの補充療法を行うことも考えるかも、と言われました。
今はもう少し様子を見ていて良いそうです。

増えた体重のうち、身長分と後は筋肉の分がどのくらいを占めるのか。
また年内に測定してみようということ。
それを計るDEXAという検査の機械。
以前は整形外科などが所有していて、そこにお邪魔させて頂いて検査してました。
しかし、秋頃には放射線科にその機械が入り普通にレントゲンを予約するように
検査できるようになるとのことでした。

そんなこんなで、小児科の外来受診を終了し、今度はいよいよMRI検査室へ。
前回はCISS画像を撮りましたが、今回は以前と同じ画像での撮影です。
MRI恐怖症だったジュンが、やっとセデーションをかけずにMRI検査を
受けられるようになって、今回ではや3回目。
前回のときは、トイレ通いが頻繁になりましたが、今回はそんなこともなく
「ちょっと余裕が出てきたかな?」 と思ったのですが・・。
MRI開始後10分で造影剤を入れた後に、解析室から職員の人たちがゾロゾロと出てきて、
どんどんジュンのいる検査室へ。
「え?」 ジュンの様子に変化があった様子。

しばらくたってから、職員の人が私のほうにやってきて 
「今ちょっと吐き気があったようで様子を見てましたが、本人は“大丈夫”ということで、
このまま検査を続けることになりました。
今まで使った造影剤と今回も同じものを使用してるのですが、
今回吐き気があったということで次回からは薬を替えようと思います。」
と説明がありました。

そのまま検査を続けて、ちょうど30分で終了。
出てきたときは元気でしたが、まだ気持ち悪そう。

検査室を出て、脳外科へ向かっていると、向こうからとってもよく見慣れた方が。
「お~でかくなったな、ジュン」 澤村先生でした。
先生、どこさ行く?なしてこっちさ向かってる?
「ちょっと病棟行ってくる」

えぇ・・・?ということは、外来空いてるのね。
行ってみたら、ビンゴ!
空いていても、画像が上がってくるまで待たねばなりません。
40分くらい待ったところで、「今一時間かかってるんですよね」 と
他の方に話してる看護師さんの声が。

え~一時間。それならごはん食べてくれば良かった。
どうせ澤村先生も戻って来てないし、そうしよう!と思い
「ごはん食べてきまーす」 と看護師さんに告げて、行こうとしたときに・・・。

澤村先生が帰ってきて 「もうすぐだから~」 と止められてしまいました。
診察室へ呼ばれて、さぁ画像を見ましょうと思ったら
「あれ?まだ来てない」
あ~ん、やっぱりごはん食べに行けば良かった(>。<)

あっ!そうだ、と先生。
いつも忘れるメドス確認、画像が上がってくるまで
やっておくことになりました。
ついでに、腹部シャントのチューブの位置も確認することに。
レントゲン検査室へ向かいました。
無事撮り終えて外来へ上がり、今度はレントゲンの画像が上がってくるまで
待つこと30分。

名前を呼ばれて 「やっと結果が聞ける」 と思ったのですが・・・。

MRI検査はとりあえず、「変化なし」 と。
良かった!
もちろん気持ちとしては 「小さくなってほしい。消えてほしい」 のですが
こんなに元気だし、この結果は十分です。

そしてレントゲンの結果は、メドスは 「合ってない!」
ジュンの圧は180なのに、120くらいにしか合ってないのです。
しかも腹部シャントチューブの位置確認は・・・。
「先っぽがない!」
抜けちゃってるんじゃないか?機能してないんじゃないか?ジュンにとって、
チューブは必要なのか?と先生。
だって、3年前に延長手術はしてるので、もう一生延長しなくてもいいはず、と私が言うと
「お?そうだったっけ?3年前にそんなことしたっけ?経過忘れてるなー。
(と、言いながらカルテを確認) お~、そうだ。なら抜けちゃってるってことはないな。」

もう一度、レントゲンの画像をしげしげと見直して
「いや、やっぱり抜けていそうだな」
あ~ん、どうなんでしょう?
「つまってるのかも」
ひぇ~。

「シャント造影してみればいいんだけどな。けど、外来で出来ないし、入院になるしな」
いや、必要なら入院でも検査は受けますが・・・。
「いや、CT撮ればわかるから」
けれど、放射線科に予約を入れようとしても、その日はもう終わっていて
「来週来れるか?」 と言われましたが、来週も既にいっぱいで、予約は取れませんでした。

その先は、しばらく先生も学会が続き、外来の日はいっぱいなので・・・。
それで、CT検査はゆっくりでいいのでは、日常生活に支障はないので、
と私から言いました。
今はとりあえず、頭の圧調整をしなければなりません。
それで、もう一度挑戦!先生に調整してもらって、レントゲン室へ。
頭のレントゲンを撮って、また外来へ。再び待つこと30分。
名前を呼ばれて診察室へ。頭のレントゲン画像を見てみると・・・。
「合ってる!!!、ピッタリ180~☆☆」 手をパチパチ。

以前に低脳圧で、硬膜下血腫を起こしたことがあるので、
ちゃんと圧調整出来てほっとしました。

シャントチューブが、もし抜けててもうジュンの身体で機能してないとしたら
抜ける、ということもありますか?と聞いたら
「ある、そうなればいいことだけどな」

抜けるにしても、入れ替えるにしても、シャントチューブ造影検査をするにしても
ちょこっと入院?になるかな・・・?
まあ、気になるのはチューブの行方だけれど・・。

やっと全て終わって、お昼ごはんを食べたのは夕方の4時でした。
朝から来てたんですけどね(^_^;)

それでもメチャクチャ暑い日だったので、病院は快適でした。

あっ!!


血液検査、していなかった・・・。今、思い出しました。
帰りに検査室寄ることになっていたのに、忘れました。
どうしよう・・・(゚ o゚;)





この記事に対するコメント
お疲れさまでしたね。
ジュン君、いろいろな検査が必要で、やっぱり一日かかってしまうんですね。
読んでも、すべて理解できないですが、
シャントの行方、気になりますね。

【2007/08/16 20:32】 URL | KAORU #- [ 編集]

今日は少し涼しかったです
KAORUさん、ありがとうございます。
そちらは今日も暑いでしょう?大丈夫ですか。
思いもかけず、一日がかりになってしまいました。
♪チューブ~はど~こへいったかな♪
(“飛んでったバナナ”のメロディで)
今日はうちもカレーライスでした(^^)
【2007/08/16 21:32】 URL | ジュンママ #uaIRrcRw [ 編集]

( ‘∇‘ )ノ” コンチワー
一日がかりの検査、(^ー^)お疲れ様でしたぁ~♪
それにしても、チューブはどこに?
里美もチューブがお腹に届いていない状態と、首のところで、折れ曲がって髄液が漏れていて入れ替え手術したけど、ジュン君のチューブの先、気になりますね。
チューブの造影検査は、里美の場合、バルブに太い針を刺して造影剤を入れました。
里美はずっと恐怖で泣いてばかりだったなと思い出しながら読んでいます。

こちらも今年はエアコンが欲しい!と何度も思いました。
今日は恵みの雨で、涼しいけど、来年の夏はどうかわかんないけど、エアコンのこと、真剣に考えなくちゃいけないかも(^-^;

カレーライス、ずっと食べてません。
こちらへお邪魔すると無性に食べたくなるんだけど、すぐ忘れちゃいます。
二人分のカレーを作るのは難しくて、ついつい作りすぎ。
結局、冷凍しても私のお腹に納まることを考えると、やっぱし作らずに月日が流れちゃってます。
里美は、施設の給食でたまに食べているようですが。

血液検査にまたお出かけしたかな?

【2007/08/17 16:25】 URL | はる #wLMIWoss [ 編集]

コンバンハ(^o^)
はるさん♪お久しぶりです(^o^)
里美ちゃんもシャント仲間ですもんね。
気持ちがわかっていただけて、嬉しいです。
シャントの造影検査って、そういう風にするんですね。
怖いな・・・。里美ちゃん、どんなにか怖かったことでしょう。
機能不全をおこして、入れ替え手術したことありましたよね。
あの時は大変でしたね。思い出します。
ジュンは、ちょうど3年前に延長した部分が見えないようなんです。
一体どこへ?
シャントチューブが異常な状態になっていて、ジュンにとってチューブが必要なら
全身状態に表れてくるはずですよね。
それがないっってことは、もう既に機能してなかったのか
あるいはチューブは存在してるんだけど、単にレントゲンに写ってないだけなのか。
本当は早く知りたいので検査も急ぐところなのですが
先生が今月末から来月初めにかけて、海外出張で不在になるんです。
なので、ジュンが元気なら落ち着いたときがいいかなと思って・・。

暑かったですね。これくらいで悲鳴をあげていたら、全国で
もっと暑い思いをされてる方たちから、呆れられるかもしれませんが
本当に切なかったです。
地球温暖化のせいなのでしょうか。
私もエアコン欲しいって、思っちゃいました(゜.゜;

そうですよね。カレーライス、少ない量は作りづらいかも。
あまると冷凍してもいいですが、それもちょっと・・・とうときありますね。
給食のカレーって、また家庭で食べるのと違って美味しいですよね。
里美ちゃん、きっと楽しみでしょうね♪

わっ!血液検査!
先生の外来、今日なので先生の都合のいい時間(お昼頃がいいらしい)
に電話してみようと思っていたのに、出掛けていて忘れてしまいました!
なんて、おバカな私。
メールしてみようかな・・・(>。<)

【2007/08/17 20:57】 URL | ジュンママ #uaIRrcRw [ 編集]


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