プロフィール

ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
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新しい治療へ 
2006/07/18 【Tue】 21:30
CATEGORY【外来日記】
・・・と言っても、ジュンの元来の病気の脳腫瘍に対してではなく、また
その方法も珍しいものではないのですが・・・。

ジュンの今の状態、手術の後遺症である障害に対して、治療を行うことになりました。
その状態についての詳しい記述はこちら↓
http://square.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/hypothdysfunction.html
(脳外科医 澤村豊のHP 小児脳腫瘍について 
                視床下部と下垂体の特殊な機能障害について)

それは脂質代謝異常に対する成長ホルモン補充療法です。

これは成人では既に治験が行われているそうですが・・・。
ただ、その“成人”の年齢の制限がなく、ジュンの年齢でも申請は可能であるが
今使っている「小児慢性疾患」で申請が通るかどうか、それが問題でした。

でも今回申請が通り、成長ホルモン補充療法が公費で受けられることになりました。

春から負荷試験の検査入院をしたり、先日のDEXAも全て
この治療の申請をする為でした。

この治療が効を発して、筋肉がついて体力も増してくれると
嬉しいのですが。。。

今晩早速初めて緊張しながらも自分で注射を打ちました。

「ホントだ、痛くない!」とほっとしていたジュンでした(*⌒ヮ⌒*)ゞ



「小児慢性疾患」の受給者証も2枚になりました
この記事に対するコメント
成長ホルモン分泌不全の脂質代謝異常
ちょうど昨日ののぞみトークでこのお話も聞いてきました。
現行の「小慢」の制度では審査が厳しいと聞きましたが、治療が受けられるようになってよかったですね。
公費の支給に当たっては「前例の有無」が大きなポイントですから、ジュン君の例も今後申請される方々には朗報だと思います♪
【2006/07/19 00:16】 URL | まんぼうママ #wpJTckbY [ 編集]

のぞみトーク
まんぼうママさん、こんにちは♪
のぞみトークに参加されたんですね。大阪までお疲れさまでした。
日記を読ませて頂きましたが、今年は小児ガンの子供たちの
晩期障害についてのお話だったのですね。
本当にいつも積極的に学ばれる姿勢、尊敬いたしております。
じろくんもジュンも、まだまだこれからの人生。
このままずっと何事もなく成長していってほしいと願うばかりです。

そうなんです~。「小慢」では難しいらしいのですが、通っちゃいました。
自費ではとてもとても受けさせてやれないほど、高級な治療ですから
~。
こういう制度の有り難さが身にしみます。
これから続く人たちの朗報となれば、嬉しいです。
【2006/07/19 13:54】 URL | ジュンママ #uaIRrcRw [ 編集]


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