プロフィール

ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
    お問い合わせは、下記のメールフォームをお使い下さい。

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飛躍の年に(2006年を振り返って) 
2006/12/31 【Sun】 22:53
CATEGORY【日記】
今年の反省が、今日になっちゃいました・・・(^^;)

冬休みに入って早6日目。
休み中の課題の一つである、体力づくりはけっこうハードなものですが
ジュンは一生懸命頑張ってやっています。

私は色々あって忙しく、大掃除が結局今日までかかってしまいました。
でもお姉ちゃんが、いっぱいお手伝いしてくれて助かりました(^o^)

今年ももう終わろうとしています。
今年はジュンにとって大きな意味のある年になりました。
小学生から中学生になり、気持ちの上でも生活の上でも新しいスタート。
学校に通うたび、楽しい経験が増えて、どんどん表情も明るくなっていきました。

闘病においては、1月の外来でのGH負荷試験、4月に入院での3者負荷試験を経て
成長ホルモン補充療法を7月に開始。
10月には一年ぶりのMRI検査。(特に大きな変化なし)
ホルモン補充療法申請前に筋肉量を測るため、受けたDEXAという検査。
12月には治療評価のため、再びDEXA検査。
その他には、4月の負荷試験入院の時にに腹部CT検査。
3月と9月に脳波検査を受けました。

今、こうやって今年を振り返っていて、受けた検査の多さに驚いています。
発病からもう12年経って、今年は今までにないくらい元気に過ごすことが出来
病気のことなんか忘れるくらいの時間が多かったので・・。
やはり、たやすい病気ではないことを思い知らされます。

でも新しく始めた治療が予想外のことで功を奏し、今まで出来なかったことが
出来るようになりました。
不安定だった体調が改善され、普通に学校に通えるようになりました。
体力がついたことで意欲がわき、積極的に行動するようになりました。
学校に順調に通えるようになったことで、友達や先生との関わりが増え
自分を理解してもらえる相手が出来たこと、「楽しい」と本人が感じる時間が増えたようです。

それまでのことを思うと夢のようでした。。
ジュンのような子どもでも、適切な治療を受けることで元気を取り戻し
普通の生活が送れるようになる可能性があることを知りました。

ホルモン補充療法は、自己負担では高額で受けることが難しい治療です。
ジュンの場合は公費での治療の申請が通りましたが、実際は簡単ではないようです。

こういった治療が必要な子どもみんなが、治療を受けられるような制度であることを望みます。

今年もたくさんの方とHPやブログを通してお話させて頂きました。
私たちの経験がどなたかの役に立つことは、嬉しいことではあるのですが
そこには複雑な想いもあります。

でも、皆さんからかけて頂く「励まされました」という言葉に、
私たちも励まされているということ。
そのことを、実感しています。

今年もありがとうございました。
皆様もどうぞ良いお年をお迎え下さい。


☆ ジュンが作業学習で、クラスのみんなとつくった来年のカレンダー ☆


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