プロフィール

ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
    お問い合わせは、下記のメールフォームをお使い下さい。

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ジュンの日々の様子やお気に入りを紹介していきます。
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飛躍の年に(2006年を振り返って) 
2006/12/31 【Sun】 22:53
CATEGORY【日記】
今年の反省が、今日になっちゃいました・・・(^^;)

冬休みに入って早6日目。
休み中の課題の一つである、体力づくりはけっこうハードなものですが
ジュンは一生懸命頑張ってやっています。

私は色々あって忙しく、大掃除が結局今日までかかってしまいました。
でもお姉ちゃんが、いっぱいお手伝いしてくれて助かりました(^o^)

今年ももう終わろうとしています。
今年はジュンにとって大きな意味のある年になりました。
小学生から中学生になり、気持ちの上でも生活の上でも新しいスタート。
学校に通うたび、楽しい経験が増えて、どんどん表情も明るくなっていきました。

闘病においては、1月の外来でのGH負荷試験、4月に入院での3者負荷試験を経て
成長ホルモン補充療法を7月に開始。
10月には一年ぶりのMRI検査。(特に大きな変化なし)
ホルモン補充療法申請前に筋肉量を測るため、受けたDEXAという検査。
12月には治療評価のため、再びDEXA検査。
その他には、4月の負荷試験入院の時にに腹部CT検査。
3月と9月に脳波検査を受けました。

今、こうやって今年を振り返っていて、受けた検査の多さに驚いています。
発病からもう12年経って、今年は今までにないくらい元気に過ごすことが出来
病気のことなんか忘れるくらいの時間が多かったので・・。
やはり、たやすい病気ではないことを思い知らされます。

でも新しく始めた治療が予想外のことで功を奏し、今まで出来なかったことが
出来るようになりました。
不安定だった体調が改善され、普通に学校に通えるようになりました。
体力がついたことで意欲がわき、積極的に行動するようになりました。
学校に順調に通えるようになったことで、友達や先生との関わりが増え
自分を理解してもらえる相手が出来たこと、「楽しい」と本人が感じる時間が増えたようです。

それまでのことを思うと夢のようでした。。
ジュンのような子どもでも、適切な治療を受けることで元気を取り戻し
普通の生活が送れるようになる可能性があることを知りました。

ホルモン補充療法は、自己負担では高額で受けることが難しい治療です。
ジュンの場合は公費での治療の申請が通りましたが、実際は簡単ではないようです。

こういった治療が必要な子どもみんなが、治療を受けられるような制度であることを望みます。

今年もたくさんの方とHPやブログを通してお話させて頂きました。
私たちの経験がどなたかの役に立つことは、嬉しいことではあるのですが
そこには複雑な想いもあります。

でも、皆さんからかけて頂く「励まされました」という言葉に、
私たちも励まされているということ。
そのことを、実感しています。

今年もありがとうございました。
皆様もどうぞ良いお年をお迎え下さい。


☆ ジュンが作業学習で、クラスのみんなとつくった来年のカレンダー ☆


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2006/12/29 【Fri】 23:37
CATEGORY【アクセス解析】
毎日のように書いてる、このブログの記事ですが
新しい記事を増やすたび、前の記事は過去ものとして
どんどん後ろになっていきます。

でも未だに多くの方が訪れて見て下さっている記事があるので
再び紹介していきたいと思います。

まず病気関連以外のところから。

「関口さんの旅」 (2005・10・20の記事)
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-date-20051020.html
何と言っても、ダントツで訪問者数が多いです。
ジュンと同じように鉄道ファンの方が、多くいらっしゃるのですね。

「ジュンの埋蔵金伝説」 (2006・8・9の記事)
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-date-20060809.html
鉄道同様にマニアの方が訪れて下さるようです。

「ドラえもんのマジック」 (2005・9・3の記事)
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-date-20050903.html
最近また秘密道具の募集をしていたことも、影響していたようです。

「YOSAKOIソーラン祭り」 (2005・6・12の記事)
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-date-20050612.html

それでは病気関連では。

「第24回日本脳腫瘍学会」 (2006・10・1~10・3の記事)
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-category-20.html

「手術室見学ツァー」 (2006・3・12の記事)
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-date-20060312.html
歩行入室や、手術着画像、といた検索で来て下さるようです。

「輝け!幼い生命」 (2006・1・31の記事)
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-date-20060131.html

「飛びたて!ディスカバリー号 ~亡き子の想い宇宙へ~」
 (2005・7・27の記事)
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-date-20050727.html

ディスカバリー号 無事帰還」 (2005・8・9の記事)
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-date-20050809.html

この声がとどくまで」 (2006・9・29の記事)
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-date-20060312.html

たくさんのアクセス、ありがとうございます。


長靴をはいた・・(=^0^=) 
2006/12/28 【Thu】 21:59
CATEGORY【日記】
ここ数日気温が高く経過しているため、道路の雪が解けて凄まじいことになっています。
解けてるところは、大きな水溜りも出来ていてグチョグチョだし、
それでいて凍ってるところはスケートリンクのようにツルッツルで
普通の冬靴では役に立たない。

ちょっと外出しただけで、まともに歩けないほど大変な思いをしたので
外に出るのが嫌になってしまいました。
でも出ないわけにはいかない。

それで、長靴を出してみました。

長女が小学生のときの長靴を未だに履くことが出来る、素敵な私の足。(^O^)/

冬は近所にちょっと出かける時には寒いので、Gパンの上から
オーバーズボンを履いています。
そのときもしっかりそのズボンをはき、玄関で長靴を履き
長靴の中にズボンのすそを 「IN」 したら、装備完了♪

「よっしゃー!」と出かけようとしたら、玄関で子どもたちから非難ごうごう。
「ダッサ~イ」
確かに長靴履いてる人は少なくなったよね。

でも寒いの大嫌い、滑って転ぶの大嫌い。
長靴で外を歩いてみたら、あったかいし快適でした。

しばらく「長靴を履いたハハ」でいこうと思います。

大掃除中の我が家。
ジュンが食事をつくってくれて、大助かりでした。

IMG_2053.jpg

チャーハンは、もうすっかり私より上手につくれるようになりました♪

IMG_2055.jpg

今日は先日つくったように、じゃがいもは入れなかったけど、意欲的につくってました。
ジュンは、なるとが大好きです♪



冬休みのごはん 
2006/12/26 【Tue】 22:59
CATEGORY【思ったこと】
冬休み、子どもが家にいると三度の食事の支度が大変です。
色々やりたいことがあっても、ちょっと振り向くと「あ~~~ん♪」と
口を開けてる子どもたちが・・・。

「お母さん、お腹空いたぁ(^O^)」って言われるとすごくあせっちゃうのです。
子どもたちっていっても、ジュンはもう私より大きくなっちゃったし
み~んな大きいんですけどね。

でもおいしそうに食べてる子どもたちの顔を見てるのが、すごく好きなので
頑張ろうと思います♪

みんなのおうちでは、どんなお昼ご飯をたべてるのかな?って気になります。
簡単でおいしい、お昼ご飯にぴったりのメニューがあったら、教えて下さいσ(^^)



パカッとお口を開けてるパンダちゃん達が、「お腹空いたぁ!」って
言ってるようで、うちの子たちに思えてきますo(^-^)o


終業式 
2006/12/25 【Mon】 23:04
CATEGORY【日記】
今日で2学期が終了しました。
ジュンは明日から20日間の冬休みに入ります(^o^)v

ちょっと短いですが、楽しく過ごせるといいな♪
またお料理に挑戦したり、スキーにも行く予定です。


ジュンの年賀状。ほとんど完成。きれいでしょ♪

朝寝坊、夜更かしの生活になりませんように・・・(^^;)



まぼろしだから・・・ 
2006/12/25 【Mon】 00:00
CATEGORY【日記】
Merry!Christmas!

先日頂いた果物です♪

届いた日に写真に撮ったのに、すでにもう一個なくなっています(-_-;)

ちょうどおとつい金曜日に、テレビで「ゴチバトル」を見ていたら
《 まぼろしの洋なし ル・レクチエ 》 としてメニューに出ていて
出演者の方が注文していました。
「えっ?まぼろしって言われるくらい、すごいものなの?」
残念ながら画面には出て来ず、下世話ですが、そういった場所では
どのくらいの量で、おいくらなのか、見てみたかったのに残念でした。

今日のクリスマスの食卓にデザートとして出そうと思っていましたが
ジュンは食事だけで食べ過ぎて、気持ち悪くなってしまいダウン。
そんな状態なのに 
「お母さん、ケーキ食べよう~」 (起き上がれず横になりながら)
「だめ~!」
「だいじょうぶだからぁ~」
「だめ~~!!」の繰り返し.


その後結局、少し食べて残していました。
だからこのデザートまでは行き着かず。

昨日も届いたプレゼント。
ありがとうございます♪

ジュンには今年も病院でクリスマスを過ごす友達がいます。
思い出すのは12年前の、ジュンの姿。
こうして家で過ごせること、感謝です。

「お母さん、今日の料理おいしかった。
最高のクリスマスだったよ」

ジュンのこの言葉が、私には最高のクリスマスプレゼントです(*^_^*)

IMG_2023.jpg


表彰状 
2006/12/23 【Sat】 23:09
CATEGORY【お姉ちゃんのこと】


真ん中のお姉ちゃんが 「特殊教育諸学校文化体育連盟」 主催の
「生活体験発表会」に学校を代表して応募していましたが、
このたび入賞したとの知らせがあり、昨日の終業式で
校長先生から表彰状を受け取ってきました。

これは全道レベルの作品コンクールで、お姉ちゃんは学校を代表して
応募していたものです。

9月から10月にかけて行った、現場実習での体験を作文にし
それを読んでいるところをビデオに撮影して提出。

4枚の原稿用紙に思いを書いていくのも大変だったようですが
決められた時間内で原稿を読み上げていく作業も、かなり大変だったようです。

何日もかけて原稿を書き上げ、5分以内に読む、という練習を
何度も何度も繰り返し、やっと完成。

その努力が実って、頂いた賞は「努力賞」
何でも賞に選ばれるのは3人だけだそうです。

高校生活の良い思い出となることでしょう。
ご指導下さった先生、ありがとうございました。



[ -続きを開く- ]
じゅんのおもしろ日記 ⑱ のんちゃんありがとう 
2006/12/22 【Fri】 22:51
CATEGORY【ジュン日記】


仙台ののんちゃんから、プレゼントが届きました
中に入っていたのは、かわいい雪だるまのかざりが、届きました。
かわいい袋に入っていて、とっても嬉しいです。

今日の学校に行って、大掃除をしました。
今日の15分間走では、30周でした。
北海道は、寒いです。
北海道へ来られる方は、暖かくして下さいね。



http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-category-11.html
〈ジュンの今までの日記〉





雪化粧かぼちゃ (^o^) 
2006/12/21 【Thu】 22:24
CATEGORY【日記】
明日は冬至。
冬至にはかぼちゃを食べる習慣がありますが、よそのおうちでは
どのようにかぼちゃをお料理して食べていらっしゃるのか、気になります。

私の実家では、母がいつもかぼちゃぜんざいを出してくれました。
ジュンパパの家では、冬至と言えば、かぼちゃ粥だったそうです。
かぼちゃぜんざいは、実は私は苦手でした。
ぜんざいの中にかぼちゃが入ってる、というのがちょっと・・・。
でも母に「縁起物だから、食べなさい」とキツク言われ、毎年しぶしぶ食べていましたっけ。

先日、ネット仲間の方に「雪化粧かぼちゃ」のことを教えて頂きました。
北海道が主な生産地だそうですが、私はこのかぼちゃのことを
全く知りませんでした。
皮の表面が白っぽく、雪化粧した山のように見えることから
このネーミングになったのだそうです。
美味しかったよ、という言葉を気に留めながらスーパーに行くと
普通に売り場に並んでいたので、さっそく買ってきました。

煮て食べてみると、すごく美味しい♪
今まで知らなかったなんて、なんだかすごく損した気分になりました。

かぼちゃは栄養価も高く、用途も広いですね。
色んな料理に使えて、楽しいです。
お菓子だとプリンやケーキ。グラタンやカレーに入れる方もいらっしゃるようです。
コロッケやスープはうちの子たちも大好き。
明日は各家庭の食卓に色んなかぼちゃのお料理が並ぶのでしょうね。

もしお近くのお店で「雪化粧かぼちゃ」を見かけたら、是非試してみて下さい。
お値段も手頃ですし、損はしないと思います。

それにしても「冬至」で思い出すのは、祐子さんのこと。
ジュンのホームページのリンク先「私の運命」の加藤祐子さんのことです。
以前、祐子さんのお母さんがホームページで、祐子さんの冬至でのエピソードを
日記に書いておられました。

http://www.max.hi-ho.ne.jp/forever-19/D7_138.htm#138
(「私の運命」祐子さんのお母さんの今年の日記)

今は空の上にいる天使たちを思いながら、かぼちゃとゆず湯で
来年の健康を願おうと思います。




もうトランプはいらない 
2006/12/20 【Wed】 23:01
CATEGORY【成長】
学校の規則に 「不必要な金銭や物品を学校に持って来ない」 
というのがあります。

ジュンのトランプ・・・。
これはジュンが学校生活を送るために必要なものと、先生方が認めて下さって
特別に学校に持ってくることを許可して頂いていたものでした。

みんなと同じように勉強したり、走ったり飛んだりはおろか
学校にさえまともに通う事が出来ずにいたジュン。

ジュンにとってトランプは唯一自分を表現し、相手とコミュニケーションをとるための
大切な手段であり、ツールでした。

ところが、そのトランプ。
ジュンにとっては、「マジックの道具」ですが
普通は「遊びの道具」

初めての頃は、興味もあって熱心に見てくれたクラスの友達も
そればかりでは飽きてしまいます。
みんながトランプで遊ぼうとするときに、今度はその中に入っていけないジュンがいて・・・。

これではトランプは逆に「コミュニケーション障害の道具」となってしまいます。

一学期に担任に先生からそのことを教えて頂き、私も一念発起。
実は私もジュンがトランプばかりいじっている姿を見て、これでは
これから生きていくのに困るのではないかと案じ初めていたのです。

ちょうどいいタイミングで夏休みだったので、ちょっとした
「ジュン改造大作戦」・・・(これは大げさですが)

家族でトランプを楽しんだり、後は私の気持ちを話したり。
ジュンもとても素直に話を聞いて、納得してくれました。

その甲斐あって、作戦は大成功。

2学期に入り、ちょうど治療の効果もあり、学校に元気に通えるように。
教室で過ごす時間もどんどん増えていきました。
みんなと一緒に体力づくりに参加したり、授業を受けたり。
休み時間もマジックから離れて、クラスの友達に混ざって過ごせるようになりました。

先日の個人懇談のときに 「これからはもうトランプは持って来ない」 方向に
進もうと、先生から提案がありました。

今のジュンを見ていて、そうすることが素直に「いい」と私も思えたので、
ジュンには先生からお話頂くことをお願いし、帰宅。

そして昨日先生からジュンお話があったそうです。
ジュンがどんな反応をするのか、ちょっと心配だった私ですが
すんなりと先生からの話を受け止めていたそうです。

あれだけトランプに固執して手放せなかったジュンなのに
すごいと思いました。
それだけ自分に自信が持てるようになったのだと思います。

だから、もう 「トランプはいらない」
ジュンの学校生活に、ジュンだけの特別な道具は、もう必要ではなくなりました。
これからは、みんなと同じように、同じ道具で、
過ごしていけるジュンがいてくれると思います。


ジュンが一番愛用している、「バイスクル ライダーバック」



[ -続きを開く- ]
のんびりやさんのサンタクロース 
2006/12/18 【Mon】 22:46
CATEGORY【成長】
「あわてんぼう」の反対語って、何て言うんでしょう?
ちょっと思いつかないのですが、「のんびりやさん」でいいのかな~?

ー‥・‥・‥・*‥・**☆

またこの話題で申し訳ないのですが、ジュンが今日学校の
15分間走で31周を走り、記録を更新しました。

「みんなと同じように走りたい」と最近のジュンの口癖です。
その言葉から、小学校の時のマラソン大会を思い出していました。

長女が小学校に通っていた頃は、春と秋、年2回あった大会も
ジュンが小学校に上がった頃には年1回に。
6年間で6回。

小学校に入学して第1回目のマラソン大会。
この頃は腫瘍が動き出していた頃で、めまいや嘔吐、頭痛などの症状を
訴える事が増えてきていた頃でした。
マラソンは病院の先生からは止められたりはしていませんでしたが実質的に無理で、
担任の先生に話して、マラソンには練習の時から参加せず見学していました。

それなのに、本番当日の朝になって
「今日ぼく、みんなと一緒に走る!」と言い出したのです。
なんとか説得して、学校に行かせましたが、
これには困ったと同時にちょと切なかったです。

「遅くても、たとえみんなと走りきることが出来なくても
参加させていたほうが良かったのだろうか」 とか
「いや、あの距離はやっぱり無理。」 とか、頭の中で色々考えてしまいました。

その後2年生での再発後は、思うように学校にも行けなくなり
運動会の短距離走には、何回か出ることは出来たものの
マラソン大会に1度も出ることはありませんでした。

「走る」なんてことは、ジュンの中にはありえないことになっていました。

中学校で今のクラスに入ることになり、
朝の15分間走は参加は無理ですと先生にも話していました。

ところが始まってみたら、クラスにもどんどん馴染んで、
新しい治療の効果もあって、どんどん元気になっていきました。
あんなに苦手だった走ること。今では大好きになったジュン。

いえ、ジュンはずっと走ることは大好きだったし、みんなと走りたかったのだと、
今になってジュンの気持ちが理解出来た私です。
目標に向かって、毎日楽しく走れるなんて、夢のよう。
このまま、ずっと走って行けること願っています。

ー‥・‥・‥・*‥・**☆

ところで、「あわてんぼう」は歌になるみたいだけれど
「のんびりやさん」はダメみたい。

なんとかみんなに届けることが出来るように、あわてなくちゃ(-。-;)


年末二題・・・ 
2006/12/17 【Sun】 22:18
CATEGORY【日記】
年末なのに・・・
「奥歯を抜いた
 ジュンではなく私のことなんですが、先日奥歯を抜きました(-_-;)
 1年前にもかかったことのある歯で、そのときに
 もし治療してみてダメだったら、次は抜くしかない。
 そう言われてはいたんですが、やっぱりダメでした。
 しかも抜いた歯の横から親知らずが押してるので、新しい歯は
 入れられず、その親知らずが生えてくるまで様子をみることになりました。
 しばらくの間は、奥歯のないまま過ごさないといけないようです(>。<)
 (年末年始、食べることが楽しみなのに、あぁ悲しい)

「掃除機が壊れた」
 これも少し前の話なんですが、掃除機が壊れました ( ̄□ ̄;)!!
 それで、フローリングは拭き掃除で、畳の部屋はダ○キンモップで。
 じゅうたんは、コロコロカーペットで、頑張りました。
 考えてみれば、さほど広い家でもないし、私の小さい頃は
 家には掃除機なんてなかったし・・・なんて考えながら
 「大丈夫、掃除機なんかなくっても、それほどのことじゃない」

 でもいつも頼っていたものが、ないとなるとやっぱり不便。
 どうしようかな・・・と考えているうちに、今日パパがなんと
 直してくれました。あぁ、良かった♪

年末だから・・・
「ジュン大掃除終える」
 やはり先日掃除に目覚め、机の上をきれいにした話を
 お伝えしましたが、綺麗だったのはあの日一日だけでした。
  http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-date-20061105.html
 もう見るだけで具合が悪くなるくらい、汚い机の上だったのですが・・・。
 真ん中のお姉ちゃんの指導の下、厳しい指導にヘロヘロ
 しながらも、今日やり遂げらたようでした。
 それにしても、お姉ちゃんがすごかったです。
 ジュンに掃除の仕方を教えているときは、まるで「松居一代」さんの
 ようでした。
 
つまらないお話につき合わせてしまい、大変申し訳ありませんでした。
私はもちろん、大掃除も年賀状もまだです・・・(ノ_・、)

 
つくったもの、あれこれ 
2006/12/15 【Fri】 22:37
CATEGORY【日記】
本日学校で朝の15分間走で、ジュンは30周の新記録を出したそうです!!
やったぁ!!(^○^)/

学校で個人懇談があり、ジュンが2学期に学校で作ったものを、持ち帰って来ました。

IMG_2012.jpg

サークルステンド・・・小物入れです。
ジュンはやっぱり、大好きなマジックを象徴する絵柄を描いたようです(*’-’*)

IMG_2017.jpg

別な方向から見たところ。↑

IMG_2013.jpg

ビーズでつくったコースター。
いつも手放せないペットボトルに使うのに、ピッタリでした♪

IMG_2014.jpg

凧。クラスのみんなでグランドで揚げてみたそうです。
ちょっと壊れてしまっていますが、修復出来るでしょうか・・・。




[ -続きを開く- ]
いつか仙台で 
2006/12/13 【Wed】 22:07
CATEGORY【日記】


一足早く、先日クリスマスカードを頂きました♪
旅のお土産も一緒でした☆
ジュンは一目見るなり 「これ、なあに?」 ('◇')?

そう、ジュンはコマを知らなかったのでした。

ジュンが小学校2年生~3年生の頃、「ベイブレイド」という
コマのおもちゃが流行っていて、ジュンはこれが大好きでした。
同時にアニメも放送されていましたっけ。

たくさん集めて遊んでいました。
ちょうど病気が再発した頃で、手術を受けたり、放射線治療をしたり。
久しぶりに病院に長く入院したり、通院したりしましたが
病院のいたるところで入院中の子ども達が、そのベイブレイドで
遊んでいる姿を見かけたものです。

たくさん持っていたそのおもちゃも、今はもう手元にほとんどありませんが
今度は本物のコマに出会うことが出来ました。

遊び方を教えてもらって、ちょっと昔の遊びを体験出来そうです。

大阪のノンちゃん、ありがとう~♪
今度はジュンも仙台会談に混ぜてね。
仙台ののんちゃんと大阪のノンちゃん、そして北海道のジュンと。
地方色豊かに?語り合いましょう(^o^)

IMG_2008.jpg

昨年、仙台ののんちゃんに頂いたクリスマスの飾り。 いくつか頂いた中の一つ。
今、玄関に飾っています。とっても可愛くて気に入ってます。ありがとうございます♪


検査の日の出来ごと 
2006/12/12 【Tue】 21:50
CATEGORY【登校風景】
このことは、どうしても書いておきたいと思ったので。。。(-^〇^-)
(ちょっと文章長いですが・・・(^^;)

先週の金曜日、DEXA検査を受けた日のこと。

外来の予約は午後1時でした。
少し前までなら午後から病院であっても、学校は休むのが
ジュンの場合は当たり前になっていました。
なにしろ体力がなかったのです。

ところが前回、10月のMRI検査の時もそうでしたが、
普通に登校して時間まで授業を受け、早退して病院へ行く。
そういうことが出来るまでに元気になっていました。
こんなことは久しぶりのことでした。
治療の効果の表れであり、また学校に楽しく通えてることが
好調の要因であると思われます。

検査の前日の晩(つまり12/7の晩)
ジュンと明日の相談をしていて・・・。

私:「明日は午後から検査だけど、学校はどうする?」
ジュン:「行くよ、もちろん」
私:「それじゃあ、お昼ごはんも食べなくちゃいけないから、
   2時間目で早退してきてね。先生には連絡しておくから。」
ジュン:「わかった」

それからしばらく経ってから、こう言うのです。
ジュン:「でもほんとは6時間目に出たいんだよね」
私:「え?そうなの?いいよ、間に合ったら行っても。」
ジュン:「ほんと?大丈夫なの?」
私:「検査がスムーズに行けば、なんとか間に合うかもしれないから
   病院から学校へまっすぐ行きましょう。」
ジュン:「やったぁ!」

前の日にそんなやり取りがあって、金曜日、検査の日当日。
予定通り朝から普通に登校。
2時間目まで学校にいて、早退。
家で早めの昼食をとり、バスで病院へ。
また学校へ行くのですから、もちろん着替えず制服のまま。

外来で診察の後、一階へ降りて検査。
(ここまで、思っていた以上に待たされて時間がかかっていた。)
その後採血室へ上がり、採血。
(その頃からもう間に合わないね、と話していた。)
料金を精算してから薬局へ。
(学校行くのは諦めよう、と話す。)
薬局を出て、バス停へ。
(今から行っても、帰りの時間には間に合うけど
 授業時間は終わってるからと、一生懸命諦めさせていた。)

・・・でも、行きたそう!やっぱり行く?
「行く!!!」

ジュンは学校へ行きました。
やはりもう授業時間は終わっていて、時間には間に合わなかったけれど
友達も喜んでくれたそう。
学校から帰って来たジュンは満足げ。
間に合わなかったのは残念だけど、頑張ったもんね。

それでは、ジュンが出たかった6時間目はどんな時間だったのでしょうか。
        
   それは・・・「お掃除」

前の日の晩にそれを聞いたとき、私は「掃除なら出なくてもいいんじゃない?」なんて
ジュンに言っていたのです。
でもそれは間違っていました。
どうして掃除の時間にそんなに行きたいのって、聞いてみると
「先生がぼくがいないと困るって、言ってたんだ」

「それは行かなくちゃ!」
誰かに必要とされてるって、嬉しいことですよね。

ここまで体力がついたことも嬉しいし、こんなにも学校が好きでいられるなんて
すごく幸せなことだと感じます。

ジュンの教室は3年間変わらずあの場所。
今度はみんなと一緒にお掃除、大切に丁寧に出来ますように。。




つくってみました♪ホワイトカレー(⌒-⌒)v 
2006/12/10 【Sun】 20:20
CATEGORY【ジュンクッキング】
先日の、ジュンのクラスのパーティーで、子ども達がごちそうしてくれた「ホワイトカレー」
さっそくジュンに、つくってもらいました(^o^)

これ、北海道発らしいのですが、詳しいことはよくわかりません。(ごめんなさい)
以前からコマーシャルを見て 「食べてみたいね♪」 と、話してはいたのですが
どんな味かわからず、手が出ないままでした。
でも先日、食べてみたら、とっても美味しかったので・・・。
今日つくってみたら、家族にも好評でした。



見た目はシチュー?ですよね。 でも味はしっかり “カレー”でした。
クリーミーだけれど、思っていたよりもスパイスが効いていて、新鮮な味でした。
今までのカレーの味にチョット飽きてる方にも、オススメです☆

IMG_1999.jpg

一部の地域を除いて、発売中。
レトルトタイプは、全国で発売されてるそうです o(^o^)o


DEXA検査、受けました 
2006/12/09 【Sat】 15:56
CATEGORY【外来日記】
昨日はDEXA検査を受けました。
今年の6月に初めて受けたこの検査。↓
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-date-20060602.html
(前回初めてこの検査を受けたときの日記)
今回は、7月から始めた成長ホルモン補充療法の評価の為の検査でした。

前回のときは、メーカーの方お2人と、同じ診療班の先生方全員来られてて
なんだか物々しい雰囲気でしたが、今回は先生が2人だけだったので
とても静かでした。

始めに小児科の外来へ行き、いつものように診察。
ただ、ジュンの担当の先生が留守であったので、違う先生の対応でしたが。
でも4月の検査入院の時も、ずっと一緒に過ごしてよく知ってる先生です。

先生に注射を始めてからすごく調子がいいことを伝えると
「すごい効果だね、良かったね」と、共に喜び合いました。
本当に予想以上の効果に驚くばかりです。

検査の機械は1階の整形外科に設置されてるので下に降り、
先生が準備している間にジュンは検査着に着替えます。

検査時間は2分ほどで終了。

前回のときは、すぐに解析結果を聞かせてくれたのですが、
ジュンの担当の先生が留守なので、次回に解析結果を聞くことに。
まだちょっと先ですね。

これだけ元気や気力が出てきて、別なほうの効果ははっきりと出てはいるのですが
この治療の本来の目的である「脂質代謝異常による肥満」に対して
効果が表れてるのかどうか。そこが気になるところです。


小児科の受付カウンターには、可愛いサンタの人形が鎮座してました。

病院中、クリスマスの飾りで華やかでした。
ジュンが闘病を始めたのも12月。
華やかなクリスマスの飾りには癒されもしましたが、逆に世間の華やかさとは
かけ離れたところに置かれた自分達の状況を思い知らされるようで、
切なく感じたことを覚えています。

あれから12年たったんだな・・・と。

今年の外来受診は、お呼びがかからなければたぶんこれで終わり。
(ちょっとはっきりしないのです)(^^;)
今年も、大変よく頑張りました。それでは、また来年!



楽しかったパーティー☆ 
2006/12/07 【Thu】 22:25
CATEGORY【日記】
昨日、ジュンのクラスのパーティーがありました。
子ども達が精一杯の準備をして、保護者を招待してくれるのです。
子ども達が作った料理での会食や、一生懸命練習して聞かせてくれる器楽演奏、
そして一緒にゲームをして、過ごします。

IMG_1990.jpg
ジュンは装飾係として、教室の飾り付けをしました。窓はステンドグラス風に☆

ジュンはパーティーが始まってすぐに前に出て、自分達が
飾り付けをした、装飾の紹介をしました。
(前の日必死で暗記してたのです)

続いての器楽演奏は、「ジェットコースター」、「王様」、「喜びのうた」、「スターウォーズ」
ジュンは鍵盤や小太鼓、グロッケンを弾いていました。
歌ってくれた曲は「ビリーブ」 ♪

続いて会食。
みんなで料理とケーキをいただきます。
その日登校してから、子ども達が作った料理(お土産つき♪)。
そして、作業学習で作った品物を売ったお金で、準備してくれたケーキ (T.T)

IMG_1992.jpg
手作りのメニュー表。なんて可愛いんでしょう (#^_^#)

IMG_1988.jpg
これが噂の?ホワイトカレー。初めて食べましたが、美味しかったです。

料理は豪華にカレーライスとハヤシライスの2種類。
ジュンはカレーの担当で、友達と先生と一緒に作ったそうです。

ケーキもとても可愛いケーキ、たっくさん用意されてて
思わず 「いいよね、明日からダイエットすれば」 な~んて定番の言葉を
言いながら、ふたつも食べてしまいました(-_-;)

その後はゲームをしましたが、ジュンがビンゴゲームで
一番にビンゴを出し、お気に入りの景品をゲットしてご満悦でした。

楽しいパーティーでした。
でもこれだけの準備をするのは、子ども達も先生もとても大変なことだったと思います。
先生方、ありがとうございます。

最後にジュンがクラスの生活帳に書いた日記の文章をご紹介します。

「もう、何も言えないくらい今日は記念日でした。
装飾の紹介、調理、器楽。そしてとっても自分が嬉しくて。
そして太りそうな会食。みんなが楽しんだゲーム。先生が第一号!って
言ってましたよね。ビンゴゲーム。楽しかったなぁ」

ジュンは文章を書くのは苦手なのですが、楽しんだ様子が伝わってくる
日記だと思いました。

学校で元気に楽しく、色んな経験をさせてもらってるジュンを見る事が出来て、
「最高!」でした。
これで、今学期の行事は全て終わり。後は冬休みを待つばかりです。





ちょっとお疲れ 
2006/12/05 【Tue】 21:55
CATEGORY【日記】
学校から帰って来るなり、制服のままバタンキューと寝てしまいました。
明日のクラスパーティーの準備、練習で、疲れちゃったのかな?
でも寝て起きたら元気復活!でした。



真ん中のお姉ちゃんは明日はテーブルマナー講習会。
みんなでホテルで食事しながら、テーブルマナーについて学ぶそうです。

自分が高校3年生の時にも、同じようなことがあったことを、思い出しました。
あの時は楽しかったな~、美味しかったな~、その時だけ
高校3年生に戻ってみたくなりました``r(^^;)

ジュンは「みんなの前に出ると緊張しちゃう」と、ちょっと
気後れしてり様子。
そこで 「お母さん達のことは“かぼちゃ”と思えばいいの」 と
教えると 「へえ~~!!」 と感心されてしまいました(-_-;)
(お母さん達、ごめんなさい)


ジュンドリンク♪ 
2006/12/04 【Mon】 22:31
CATEGORY【好きなもの】


お風呂上りに、これ作って飲んでました(^o^)

オレンジジュースと牛乳、1:1の割合で混ぜ合わせます。
「飲みたい~」って言って、作ってもらって飲んだら
ヨーグルトドリンクみたいで、美味しかったです(⌒∇⌒)

あさってのクラスのパーティーで、鳴らすグロッケン↓
http://www.merry-net.com/kyouiku/xylophone/gloken2-stand.htm
だいぶ上手に鳴らせる様になったそうです。




ペンギン姿 
2006/12/03 【Sun】 22:08
CATEGORY【日記】
ね?ペンギンみたいでしょう?

IMG_1980.jpg

カメラを向けたら、逃げろー!と走り出しました。
「私からは逃げられないのよ、ほっほっほ~ψ(`∇´)ψ 」

IMG_1978_2.jpg

とってもいいお天気の一日でした(^o^)


ジュン、ペンギン(∩.∩) 
2006/12/02 【Sat】 21:58
CATEGORY【日記】
通学用に、ダッフルコートを買いました(^o^)
「ペンギンみたい~」って言ったら、嫌がってました。






[ -続きを開く- ]
また新記録 
2006/12/01 【Fri】 23:12
CATEGORY【いただきもの】
ジュンは今日学校の作業学習で、牛乳パックの紙を細かく
ちぎる作業をしていて、110枚の新記録を出したそうです。
家へ帰ってきてから「一年生では初めてだったんだよ!」と
得意げに教えてくれました。
☆よく頑張りました☆

「シンジラレナ~イ」の日本ハムファイターズのヒルマン監督が
今年の流行語大賞に入選。
知らされた監督は、やはり「シンジラレナ~イ」とおっしゃっていたそうです(^^;)

IMG_1976.jpg

日本ハム、いっぱい届きました♪またハム料理をつくろうかな(*^_^*)



積雪 
2006/12/01 【Fri】 14:29
CATEGORY【登校風景】


雪、積もりました。
道路はツルツルというより、バリバリといった感じの凍り方。
最高気温-1℃の“真冬日予報”。
12月に入ってすぐこの様子じゃ、今年の冬は厳しいのでしょうか。
冬将軍殿、どうぞお手柔らかに。




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