プロフィール

ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
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新しい治療へ 
2006/07/18 【Tue】 21:30
CATEGORY【外来日記】
・・・と言っても、ジュンの元来の病気の脳腫瘍に対してではなく、また
その方法も珍しいものではないのですが・・・。

ジュンの今の状態、手術の後遺症である障害に対して、治療を行うことになりました。
その状態についての詳しい記述はこちら↓
http://square.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/hypothdysfunction.html
(脳外科医 澤村豊のHP 小児脳腫瘍について 
                視床下部と下垂体の特殊な機能障害について)

それは脂質代謝異常に対する成長ホルモン補充療法です。

これは成人では既に治験が行われているそうですが・・・。
ただ、その“成人”の年齢の制限がなく、ジュンの年齢でも申請は可能であるが
今使っている「小児慢性疾患」で申請が通るかどうか、それが問題でした。

でも今回申請が通り、成長ホルモン補充療法が公費で受けられることになりました。

春から負荷試験の検査入院をしたり、先日のDEXAも全て
この治療の申請をする為でした。

この治療が効を発して、筋肉がついて体力も増してくれると
嬉しいのですが。。。

今晩早速初めて緊張しながらも自分で注射を打ちました。

「ホントだ、痛くない!」とほっとしていたジュンでした(*⌒ヮ⌒*)ゞ



「小児慢性疾患」の受給者証も2枚になりました
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