プロフィール

ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
    お問い合わせは、下記のメールフォームをお使い下さい。

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天気予報


-天気予報コム- -FC2-

じゅんろぐ
ジュンの日々の様子やお気に入りを紹介していきます。
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さよならプラレール 
2006/03/31 【Fri】 08:17
CATEGORY【成長】
大好きだったおもちゃの「プラレール」。
小さい頃から、ジュンの夢は「電車の運転士さん」になることでした。

でも今はマジックに夢中で、プラレールで遊ぶことも
なくなってしまいました。

だから「さよなら」することに。



今まで楽しい思い出ありがとう(-^〇^-)
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毎日夜更かし 
2006/03/29 【Wed】 23:03
CATEGORY【日記】
今朝は雪が降っていました。
天気予報で最高気温8℃と言っていたけれど、そんなに
上がらなかったのでは?
お昼近くになってから雨に変わりましたが、風もあって寒い一日でした。

春休み中のジュンは毎日夜更かし中です。
昨日は「世にも奇妙な物語」を最後まで見て
今日は「トリビアの泉」をきっと最後まで見るでしょう。

昨日は大きいお姉ちゃんのほうが先に寝ていました。

問題の机の上は・・・(-。-;)
なんだかすごく嬉しそうに「お母さん、引き出し綺麗になったよ」と
中を見せてくれましたが、問題は「中」よりも「上」なので・・・。
見た目はちっとも変わっていません。
・・・て、いうかどんどんものが積み重なって、増えていってるような
気がするのは、私だけ?
早起きできるかな? 
2006/03/29 【Wed】 09:14
CATEGORY【日記】


久しぶりに会ったお友達から、頂きました(*^_^*)

トトロ君なのだから、あの「トットロ~♪トットッロ~♪」のどかな
メロディー音が優しく鳴ることを想像していたら、驚き。

なんともけたたましく、大きな音が鳴るんです。

これは強力にパッチリと目が覚めること、間違いなしです。
ねぼすけの私には、とっても有り難いです。

あ、いえいえ、これはジュンへのプレゼントでした(^_^;)
手続き終了 
2006/03/27 【Mon】 21:44
CATEGORY【日記】
今日、教育委員会へ行って、手続きを済ませてきました。
これで、やっと中学校へ入学することが出来ます。

靴も取り替えてきたし、入学準備万端です(^o^)v




それにしても、靴おっきい~(^-^;

整理整頓 
2006/03/26 【Sun】 21:54
CATEGORY【日記】
先日100円ショップで購入した、マジックグッズ。
中を開けてみたら、部品が一つ足りないことに気がつきました。
それでジュンは今朝「今日取り替えに行ってくる。」
朝ごはんも終わり、ゆっくり身支度しながら、開店時間に
なるのを待っていました。

ふと気が付くと、何か探してる・・・?
聞いてみると「小銭入れがな~い(゜.゜;」

きったない机だから、大事なものがどこかにいっちゃうんだよ。
仕方なく、乗り気でなかった机の片づけを始めました。

でも探しても見つからず、机は少し綺麗になったものの
時間はどんどん過ぎていきました。

・・・結局、小銭入れが見つかったのは夕方の5時頃。
スーパーへの買い物がてら一緒に出かけて、マジックグッズは
無事に取り替えてもらいました。

その手品やって見せてもらいましたが、演技に不足なところがあり
私にネタバレしてしまいました。
「あれー!バレちゃった!!?」

今度はもうちょっと練習してから、見せてもらいましょう。



ジュンがお小遣いで買ってくれたケーキ。
ブルーベリータルト、美味しかったです(*^_^*)

新作マジック出来ました(^o^) 
2006/03/25 【Sat】 22:21
CATEGORY【マジック関連】
また新しいマジックが出来るようになりました。
ジュンがネットで見て覚えたそうです。

画像、3枚のカードの真ん中のカードが最初はクラブの2だったのですが
少し横にふっただけで、クラブの5に変わりました。
「お母さん、見て♪」と見せてもらって、驚きました。
写真ではよくわからないので、出来れば動画でお見せしたい
ところですが・・・。

今度会ったときに、見てやって下さいね(^-^)




おっきい~(^-^; 
2006/03/24 【Fri】 22:07
CATEGORY【日記】
(サーバーメンテナンス中のため、今日は画像がありません)

中学校の指定の上靴。
小学校で履いていた靴が26.5cmだったので
ゆとりを持って27cmの靴を購入。
実際店頭で履いてみたら、ちょうど良さそうでした。

しかし・・・!家へ戻って今度はちゃんとヒモを通して
履いてみたら、なんとジュンは「キツーイ!」。

取り替えてもらいに行かなくちゃ・・・o(≧ω≦;)o
・・・って、いうことは27.5cm!?

はぁ・・・(-_-;)
スリランカからの手紙 
2006/03/23 【Thu】 21:48
CATEGORY【日記】
ネット仲間の河端さんは、釣りが趣味の優しい素敵な叔父様です。
とても綺麗な奥様とお休みの日は、お持ちの小型クルーザーで
海釣りを楽しまれるそうです。

そんな優しい河端さんはスリランカの少年ロシャン君と
10年来交流されています。
ロシャン君は、1994年生まれの11歳。ジュンより一つ年下ですね。
国連の経済援助の活動の一つで、ロシャン君の勉強道具や衣服
病気のときのお医者さん、生活に必要な経済援助をされているそうです。
そのロシャン君に河端さんは毎年手作りカレンダーを
送られているとのこと。

河端さんから、昨年の秋「じゅん君の絵を送りたい」と
私達に依頼があり、ジュンの描いたアーリンの絵を送らせて頂きました。
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-date-20051112.html
(2005/11/12日付けのブログ)

その後ジュンの絵はカレンダーとなり、ロシャン君のもとへ
送られたそうです。
そして先日ロシャン君から無事に絵が来たよというお手紙が
河端さんのところへ届けられたそうです。

画像はロシャン君のお手紙。
スリランカの言葉、シンハラ語で「ぼくはこの絵が気に入った」と
書かれているそうです。

ジュンに話したら「ぼくのマジックいっぱい見せてあげたい。タダで」と
話していました。
(え?他の人からはお金をとるつもり?(; ̄▽ ̄A )

スリランカという国、
私はあまりよく知らないのですが「紅茶の国」というイメージが
私にはあります。
なんだか温かな優しいイメージ。

しかし民族紛争をしていたり、貧富の差が激しかったり
辛いお国事情もあるようです。

日本だと桜の咲く4月ですが、スリランカの4月はお正月なのだそうです。
だから、もうすぐお正月。

ロシャン君は、どんなお正月を過ごすのでしょうか。




ライジングカード 
2006/03/22 【Wed】 22:33
CATEGORY【マジック関連】


昨年のクリスマスにサンタにもらった、トリックカード。
「ライジングカード」といって、相手にひいてもらったカードを
デックの真ん中当たりに戻してもらうと、そこから上に
せりあがってくる、というマジックです。
そのカードのトリックの部分がちょっと壊れてしまったので
ジュンが自分で補修しました。

やって見せてくれるのですが「今上がってくるよ~」と言うので
待ってるとそれがなかなか上がって来ない(; ̄▽ ̄A 
時間で言うと、カードを待っているうちに「寝れるでしょ?」と
思うくらい。

う~ん・・・、これはもうちょっと補修と練習が必要かも・・?
写真だと、どういうマジックか、トリックがどうなのかよく
わからないですね。
とりあえず、今日の記録ということで・・・どうもすみません(^◇^;)
冬に逆戻り 
2006/03/21 【Tue】 13:29
CATEGORY【日記】


北海道は天気が大荒れでした。
昨日は真ん中のお姉ちゃんの学校で参観懇談があるというのに
朝から吹雪で「何?これ」状態。
道路も再び凍って、ツルツルに。

画像の人は完全に車道を歩いてますね(゜.゜;

ジュンは元気で、家の中では半袖のTシャツで過ごしていますo(^-^)o
家の中がぐちゃぐちゃなので、春休みはお片付けしなくちゃ。

ジュンの机の上はすごいことになっていて、とても見せられません。
油断してると、今に雷が落ちるよ~(゜゜;)

じゅんのおもしろ日記 ⑫ みなさん、ありがとうございました! 
2006/03/19 【Sun】 21:42
CATEGORY【ジュン日記】
こんにちはジュンです。
ホントに皆さまの温かいメッセージをどうもありがとうございます。
卒業することが出来ました。
本当にありがとうございます。


以上ジュンからの皆さまへのお礼の言葉です。
 少々疲れ気味でご機嫌ななめなので、短い文章でごめんなさい(^^;)



[ -続きを開く- ]
ジュンの進む場所 
2006/03/17 【Fri】 22:46
CATEGORY【日記】
お姉ちゃん達の卒業式は、お天気に恵まれず、寒いことが多かったです。
空を見て悩んで、春物の靴とコート諦めて、着ていった冬物のコート。
幼稚園から高校まで何回もあったけれど、そんな卒業式が殆どでした。

でも今日はいいお天気♪
こんな卒業式は、久しぶりのような気がします。

市内の小学校一斉に卒業式でした。
ジュンの小学校生活も終わりです。
色々あった6年間でしたが、こうして元気に終えることが出来
感謝の気持ちでいっぱいです。
卒業証書は、学校の先生の配慮で後日頂くことになりました。

午後からは教育委員会の就学相談がありました。
(ジュンは中学校の特殊学級に進みます)
担任の先生も来て下さって、ジュンと私もそれぞれ担当の方と話しました。
結果は後日、連絡が来ることに。

相談を終えてから、担任の先生から最後のお手紙など色々なものを
頂きました。(通知表とか)

その中にはジュンから私への手紙が。

「どうもありがとう中学校どこにするか、すごく
なやんだけど、決まってよかったです。
中学校に行って、みんなとなかよくして
みんなに手品を見せたいです。

今度の中学校は、休まず元気に通いたいです。
これからもよろしくお願いします。」

ウルウルきちゃいました~~(T.T)






[ -続きを開く- ]
保健室からの手紙 
2006/03/16 【Thu】 22:10
CATEGORY【日記】


保健室の先生から、卒業生のみんなにお手紙が配られました。
「このテープは、あなたの身長が小学校6年間で
どのくらい大きく伸びたかを表しています。
まっすぐ伸ばしてみてください」

まっすぐ伸ばして計ってみたら、ジュンのテープは
38センチありました。

そんなに伸びてたなんて、驚き!

保健室の先生、6年間いっぱいお世話になりました。
ありがとうございます。
卒業トランプ ~最後の教育相談~ 
2006/03/15 【Wed】 22:46
CATEGORY【日記】
教育相談に行ってきました。
いよいよ今日が最後の相談の日です。

いつもどおり、私と先生。
ジュンと職員の方。
別々の部屋へ。

先生と私は、現在の状況と手続きの進行具合などの確認。
その後はここに来てからの思い出話。
そしてこれからこうしていったらいいよ~と、先生からのアドバイス。
先生にお礼を述べて、私たちの話は終了。

ジュンがいる部屋へ行ってみると、楽しくカードマジック上演中♪
もう一人ギャラリーを呼びにいってくれて、みんな集まったその中で
時間までマジックを披露していました。
新作マジック、とても上手に演じてました(*^_^*)

時間がせまってきて、先生からジュンに最後のお話があると
いうことで、私は外に出ることに。

ドアの外で待ちながら、「先生どんなお話をしてくれているのかな」
と思いながら待っていました。

そしてドアが開いた!と思ったら、先生方が出てきて
「お母さん!“卒トラ”だよ!“卒トラ”」
「何、卒トラ」って?と思っていたら、それは卒業トランプのこと
だって、わかりました。
ジュンが先生方に、トランプを差し上げたそうなんですが
そのトランプに、先生方から「何か書いて」って頼まれて
トランプの箱に「卒」の字を書いたそうです。

ここに通った回数は15回。
初めて話した時には涙、涙でしたが
先生は、うんうんと熱心によく私の話を聞いて下さっていました。

次女もここの相談室にはお世話になっていたので、
思い出がいっぱい。
もうこれで、ここに来るのも最後かと思うと胸がいっぱい。
指導して下さった先生方、ありがとうございました。



ジュンが先生方に差し上げた「卒業トランプ」

またいつか成長したジュンを見て頂きたいです。
ふたりの先生 
2006/03/14 【Tue】 22:14
CATEGORY【外来日記】
小児科の外来受診と脳波の検査を受けてきました。
いつもと違ってお昼からの受診。
脳波の検査が寝てるときの波をとるものなので、午前中からでは
寝るのはきついので、午後一番に。
そのため受診もお昼からになりました。

眠くさせるため、昨日は夜遅くまで起きて(「西遊記」まで起きてたよ)
今朝は早く起床。
病院へ行く日じゃなくても、朝ご飯を食べると気持ち悪くなって
寝てしまうこともあるのに、今日は「眠たい~~」と言いながらも
頑張って起きてました。

受診の前に病棟へお見舞いに。
みんな、落ち着いてきた様子で良かった、良かった。

最初に小児科内分泌班の受診。
身長、体重、ほとんど変化なし。
「身長、そろそろあんまり伸びなくなるのかな~」
検査のための入院は4月になる様子。

その後、脳波の検査へ。
とっても上手に寝れました(^o^)v

検査結果をきくため、今度は神経班を受診。
前回みられたちょっと怪しい波は、今回もみられたものの
「そんなに悪い波とは思えない」そうで
今後も時々検査しながら様子をみていくことになりました。

今まで脳外科で出してもらっていた痙攣止めの薬を
神経班で出していただくように、という脳外科の先生の提案は
すぐにOKが。

今出てる波が治まって、薬もいつか止められるといいな~。

今日お世話になった、内分泌班と神経班のふたりの先生。
そちらの先生も偉大な先生であるにも関わらず、とっても優しい先生。
これからもいっぱいお世話になりますが、どうぞよろしくお願い致します。

内分泌班の主治医の先生の論文、ジュンのHP別館に掲載しました。
http://tjunjun.fc2web.com/tajima1.htm
見つけたよ 
2006/03/13 【Mon】 21:42
CATEGORY【思ったこと】
名古屋の「空」くんと、東京の「空」くん。
同じ病気で同じ名前で、年齢も近くて・・・って
とっても珍しいことだと思います。

ジュンも少し前に、東京の「ジュン」くんの存在を知りました。
同じ病気で同じ名前。年齢も近くて、発症年齢も同じ。

運命を感じます(^o^)

ブーチャンこと「空」くんのお父さまのブログ
「榊原わーるど 父の日記」↓
http://boohchanjp.blog.ocn.ne.jp/boohchanjp/


手術室見学ツアー 
2006/03/12 【Sun】 22:05
CATEGORY【日記】
・・・という催しに参加してきました。

ジュンと私、お友達のお母さんと三人。
申し込みがとても多かったようで、早々に締め切りになっていたようです。

まず 「ディスポ」 と呼ばれる手術着を服の上から着せられます。
スタッフがちゃんと手助けしてくれました。
今は手術着も使い捨てなんですね。
座って待っていると、今日のツアーについての説明や
案内してくれるスタッフの方の紹介。
今日の医師や看護師、それぞれの役を演じてくれるわけです。
「女優業にはなれてないので・・・」 とあるスタッフの方が
照れ笑いしながらポツリ。

患者役の方が手術室へ入室するところから。
「乗り換え室」 で、名前やID番号の確認。
そして、いよいよ手術室へ。
患者役の方が、前処置を受けるところから麻酔をかけられて眠るところまで
実演してくれます。
(もちろん挿管したフリ、眠ったフリですが)

その後は、手術室内を見て廻ったり、いろんな機械に触ってみたり、
スタッフに質問したりすることが出来る時間。

ジュンは 「ぬいぐるみは・・・?」
以前から手術に入る前に、ぬいぐるみを抱っこさせてくれたこと、
話してくれていました。
そのとき不安だった心がほっとしたこと覚えていたようです。
「乗り換え室」 にあるよ~とスタッフの方が案内してくれました。

実際の手術室を見て、緊張したり、「子ども達はここで手術を受けたんだ・・・」
と胸が詰まったり・・・。

それにしても4年半前のジュンの手術のときには、病棟から手術室まで
ストレッチャーで運ばれていったものですが
今は歩行入室が主流だとか。
たった数年でこんなにも違うんですね。
驚きました。



手術の直前に抱っこさせてもらったぬいぐるみ君と再会。


制服 
2006/03/11 【Sat】 20:35
CATEGORY【日記】


ジュンの制服ですヽ(*^^*)ノ
着てみたら、まだダボダボでした。
先生に聞きたかったこと その2 
2006/03/10 【Fri】 22:11
CATEGORY【思ったこと】
脳腫瘍の検査に欠かせない、MRI検査。
このMRI検査を受ける時に使われる“造影剤”。
(造影剤を使わないで撮った画像で、経過をみていく場合もありますが)

ジュンはこれが大嫌い!
なにしろ私は経験したことがないので、よくわからないのですが
どんな感じなの?と聞いたら
「身体に入ってきた瞬間に、薬のにおいが口いっぱいに広がって、
モワ~ンとした感じで気持ち悪くなるの。
それから肌がぬけそうな感じがして、なんだか自分がおかしくなりそうに
なるんだよね」
・・・と聞いてもよくわからない表現で、その気持ち悪さを教えてくれます。

で、ジュンのHPによく「アレルギーなので、造影剤を使わないで
MRIの検査を受けている」といったメールを頂きます。

でも、これは検査を受ける事前にある手順をふめば大丈夫なのです。

昨年ある病院から転院してきたお子さんのお母さまが、
「こちらの病院では使えるって言われて驚いています。」と
おっしゃっていて、私のほうが驚きました。
何ヶ月も、造影剤を使わないで、いえ使えないと言われて
MRI検査を受けていたそうです。

先日あるお子さんのお母さまからメールを頂き、その方のお子さんも
造影剤を使わずMRIを受けてるとおっしゃっていたのです。

そのお子さんが造影剤を使わず検査をしていて、
それで経過をみてて大丈夫なのかどうか先生に聞いてみました。

「ああ!その子は心配ない」と先生。良かった~(^^)v

皆さんもよくDr.にご相談を。




先生に聞きたかったこと その1 
2006/03/09 【Thu】 22:28
CATEGORY【思ったこと】
月曜日に外来で脳外科の先生に聞いてみたかったことは
ジュンのHPに頂く色んな方からのメールを読んでいて
質問されたり、自分で疑問に思っていたことがあったから。

頂く質問は色々ありますが、その中で多いのは抗がん剤の副作用のこと。

抗がん剤の副作用で外見上大きな問題となる“脱毛”。
もちろん抗がん剤の種類により髪の毛が抜けないものもありますが。

ジュンは激しく抜けたので、ジュンが使った薬は「抜ける」と思っていました。
ところが数年前、ジュンのHPを通して知り合った方のお子さんが、
ジュンと同じ薬で治療を受ける際「髪の毛は抜けない」と最初に
説明されたそうな。(もちろん同じDr.)
そしてそのとおり、その子は半年後も髪の毛はふさふさのまま、
退院して行ったのでした。

「そんなのアリ?」」
そのことをずっと聞いてみよう、聞いてみようと思ってて、外来いくたび忘れて
今ごろになってしまったことを悔やみつつ、質問をぶつけてみました。

すると・・・
先生:「あの薬は髪の毛は抜けない」
私:「・・・それじゃ、先生ジュンはなんで抜けたの?」
先生:「抜けたか?」
私:「抜けた。バッサバサ抜けた」
先生「あれは抜けないぞ~」
私:「けど、抜けた!U太も抜けた」

「・・・そうかぁ~。ジュンはあの時、すごく全身状態が悪かったからじゃないか」
全身状態が悪かったから・・・?
じゃ、U太は?
「う~ん、小さかったから?」
答えは出ず。

それじゃ[抜けない]薬で[抜けて]しまったわけで・・・。

やっぱりちょっと戻ってみたい。
タイムマシンなんかには乗らないなんて、言ったけれど
やっぱりちょっと11年前のあの頃に戻って、調べてみたい。

Dr.に質問シリーズは明日に続きます。



1995年8月8日 1歳と8ヶ月。左目に出来たものもらいが、
やっと治ってきた頃。
化学療法3クール目に次週突入!というとき。体重は7550gとあります。
化学療法を始めた頃に抜けてしまった髪の毛は、まだ大切に手元にあります。

できたよ!(^o^)v 
2006/03/08 【Wed】 21:48
CATEGORY【日記】


先日まんぼうママさんに送って頂いた、「バランスゲーム」
全部積むことが出来ました。
やったー!
きょうも同窓会 
2006/03/07 【Tue】 22:27
CATEGORY【日記】
だいぶ雪も少なくなってきました。

ジュンと私は今日も脳外科病棟へ。
昨日よりさらに知り合いが増えて、病棟は賑やかでした。
岐阜、静岡、愛媛、新潟、神奈川。
道内の地方からも、数家族。
日本全国から、集まっていました。

みんなで集まって話していると、看護助手さんが私たちの顔を見て
「わぁ!今日はすごい!」と驚いていました。
この方はジュンが入院していた頃からここにいて、ジュンもよく覚えているのです。
(当時の看護師さん達のことは、忘れてしまったのですが)

あるお子さんのお父様が「北海道は近い」とおっしゃっていました。
確かセカンドオピニオンでいらした際には、あまりの遠さにため息ついてらしたはず。
それが「近い」と感じられるようになったのは、もちろんお子さんの状態が
良い方向に向かったということ。
でもそれ以外にも、ここの医療者とそれを受ける側との、気持ちの距離が
きっと近かかったから。
そして我が子の病気という、辛い現実に立ち向かったからこそ得た
仲間がここにいたから。
そう、みんなの“心”が近かったから。

病棟が賑やかなのはいいことではないけれど、こうして会えたことは
素直に「嬉しい」。

何度も何度も言うけれど、「会えたことが宝物」

ところで、今日の日付を見てあることを思い出しました。
以前の古い北大病院から今の新しい北大病院へ、
1994年3月に引越しが行われていたということを。
ちょうどそのとき、この病院には家族が入院していたので
その「大移動」を経験することになりました。

外泊出来る患者さんは「長期外泊」してもらい
それ以外の患者さんは、それぞれの状態に合わせて、歩いたり
車椅子やストレッチャーで。
荷物は全部ベッドに載せて。
だいたい一週間くらいで終えたと思いますが、私の家族が“移動”したのは3月8日。
あれからちょうど12年なんだなぁって。

それにしてもデイルームのテーブルとイス。
12年たっても少しもガタガタいわずしっかりしているのは
すごいと思いました。
上質のものなんですね。

その引越しが行われた年の12月に、ジュンはこの病院に入院しました。



1995年4月16日 脳外科病棟のプレイルームで
今日も同じ場所で子ども達が遊んでいました。
(背中にバルン背負ってます~(゜.゜;)

きっと春には 
2006/03/06 【Mon】 22:19
CATEGORY【外来日記】
昨日のジュンは昔に戻ったように、気持ち悪さと嘔吐、
そして頭痛で大変でした。

そして今日は脳外科の外来受診。
薬は来月分までもらってあるのですが、先生に聞きたいことがたくさんあって・・・。

今日のジュンは昨日とはうってかわって元気♪
小児科で検査入院することを伝えて、ついでにしておいたほうがいい検査が
ないかどうか先生に聞きました。
「別にないな~。MRIもまだ大丈夫だろうし。」
腫瘍はすっかり落ち着いてるし、検査しなくてもいい♪なんて
言われるようになったんだな~とかなり感激。

来週には脳波の検査を受けるジュンですが、それはいつもかかっている
内分泌班ではなく神経班のDr.の主管で行われます。
そのDr.は静岡のてんかんセンターから、こちらにいらした
てんかんの専門家。
今服用中の痙攣止めは脳外科から出してもらっているけれど
てんかんにより詳しいそのDr.に出してもらったほうがいいのでは?
という脳外科の先生の提案で、今度から小児科神経班に出してもらうことに
なりました。

それと脳外科の先生のHPの相談フォームはジュンのHPから入る関係で
私にも相談がくることが多いのです。
それで、先生と二人で相談に乗っている患者さんのことで、
色々打ち合わせ。

受診が終わってから、脳外科病棟へ。
今いっぱいお友達が入院してるのです。
金曜日に手術が終わったばかりのお子さんにも会ってきましたが
良い方向に向かっている様子。

みんな「いい春」を迎えられそうで、安心しました。

その後、待ち合わせしていた友達に会いに小児科へ。
一緒に食堂でご飯を食べて、色々話しました。
ジュンは外来でも病棟でもマジックをいっぱい披露することが
出来て、大満足のようでしたo(^^)o

みんな状況は厳しいけれど、どうか“いい春”がきますように。
新学期、新しい年度、また「新しい自分」になって、スタート出来ますように。



治療費自動清算機
北大病院では、支払い窓口を廃止し、機械で清算出来るようになりました。
これで、作業がスピードアップ?今はまだ少々混乱中ですが、
過去に支払いで1時間以上待たされたことがあったなんて
忘れてしまう日がくるのかもしれません。

せっちんふたたび 
2006/03/05 【Sun】 22:55
CATEGORY【おしらせ】
momoさんのブログ「あるがままに」を新しくリンク致しました。

といっても、momoさんはジュンのHPを立ち上げた当初からのネット仲間です。
かつて「せっちんの闘病記」という脳腫瘍の息子さんの闘病の様子を綴ったHPと
ジュンのHPとはリンクしていて、親しく交流させて頂いていました。

一昨年、私たち家族の関西旅行のとき・・・。
その時は、大阪へ出発する一週間前にパパが骨折するという騒ぎがあり
旅行にいく直前まで、バタバタしていました。
「あっ!」と気が付いたのが、出発の前日。
しかも、もう夜。
失礼を承知で、恐る恐る「明日大阪行くんです・・・」とメールしてみたのです。
するとmomoさんは、すぐに私の携帯に電話を下さって、見事約束成立(^o^)v
翌日は職場からなんとバイクで(カッコイイ!!)大阪伊丹空港まで駆けつけてくれ、
私たちを出迎えてくれました。
そのまま空港でしばし夢中になって、話し込んでしまいました。
感激の初対面でした。

それと前後して、色々な事情からmomoさのHPは閉じられ、
「いつでも帰ってきてね」と私たちはmomoさんの復帰を
心待ちにしていたのです。

・・・そしてやっとmomoさんが帰ってきてくれましたo(^o^)o

++++息子さんのせっちん君の闘病経過++++
平成9年7月、小学校1年生のときに脳腫瘍(髄牙腫)を発症。
13時間に及ぶ腫瘍摘出手術。
その後放射線治療、化学療法を受け、平成10年11月治療終了。
現在治療終了後8年半経過するも、再発、転移ともみられず。
また心配された晩期障害もほとんど問題なく元気に通学中。

そしてこの春せっちん君は中学校を卒業し、高校に進学します。

momoさんのブログは、せっちんの闘病記あり、momoさんのお料理レシピありで
momoさんの人柄が伝わってくるような、温かい場所です。

ジュンのHPのリンクからも、このブログのリンクからも飛べます。

病気を克服したせっちんの物語、そしてmomoさんと家族の物語。
「あるがままに」

http://momo1225.blog53.fc2.com/

どうぞ訪れてみて下さいね♪



私とmomoさん。大阪伊丹空港で。
息子さんのせっちん君の写真を見せてもらっているところ(*^_^*)

それでも同じ人生を 
2006/03/04 【Sat】 22:26
CATEGORY【思ったこと】
いきなりですが、うちの家族は「お茶漬け」が大好きです。
・・・なんて書くと、私がまともにお料理していないみたいなんですが・・・(^-^;

昨日ジュンがご飯を食べた後「お茶漬けしたい~」って、
美味しそうにお茶漬け食べてるのを見て
「日本人で良かったね~」と言いました。
そしたらジュンも「ホントだね~♪」

お茶漬けを食べ終わってから、ジュンが「もし生まれ変わっても・・・」
と言うので「生まれ変わっても・・・?」
さあ、その続きは何?
う~ん、日本人として生まれたい・・・って言うのかな?と思っていたら

「同じ人生がいい」

・・・え?

それで「でも病気は嫌でしょ」と返すと
「ううん。おんなじでいい。嫌じゃない。だってそのおかげでchediさんに会えたんだし」
「ホント、嫌じゃない。平気だよ。同じ人生でいい」

・・・私、絶句。

私がジュンと同じ立場だったら、どうかなぁ・・・。
もの心ついたら点滴に繋がれてて、いつも不安定な体調と闘ってて
思うようにならないことばかりで・・・。

嫌だ、絶対に嫌だ、・・・と思う。
それで、もう一度同じ質問を。

「“病気”は嫌でしょ?」

「平気平気。ホントに平気だよ。おんなじ人生がいい」

・・・全く同じ答え。はぁ~~~。
こりゃ、お母さんの負けだね。

ジュンが病気を発症したのは1歳になったばかりの頃。
だから最初の頃のことは、きっと覚えていないのでしょう。
でもこの子が経験してきたこと、それはこの子のどこかにプリントされて
しっかり残っているのだと。
そして小さいなりに一つ一つのことをちゃんと乗り越えて、それを
意識の中に持っているのだと。

それはとても過酷で辛い経験だったことに違いありません。
でも間違いなくその経験は、この子の「心の財産」になっているのだと、
そう感じました。

私も頑張ろうっと。ジュンに負けないように。
「生まれ変わっても、同じ人生を」って言えるように。



「ぼく、空撮りたい♪」って、ジュンが撮影した青空



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届きました(*^_^*) 
2006/03/03 【Fri】 21:46
CATEGORY【日記】


うちの娘の誕生日だと、ご存知だったわけではないと思うのですが
素敵な贈り物がお二人のネット仲間から届きました♪

幸せのくろブタくんとお友達のネコちゃん。
「いちばんたいせつなこと」という本。

名古屋名物「味噌煮込みきしめん」(^o^)
バランスゲーム。
そして手づくりのパッチワークキルトのバッグ。

くろブタ君は外国製で、お顔が日本のブタさんとはかなり違っています。
名前なんてつけようかな~。
本はとても読みやすくて、最近小さい字が見えずらい私でも大丈夫でした。
気持ちが前向きになれる本のようです。

「味噌煮込みきしめん」は最近中央進出を果たした、北海道で人気者の
芸能人が、名古屋でこのうどんを食べてるところを見て
「すごく美味しそう~。食べてみたい~~~♪」と思っていたのです。
だから嬉しい~o(^o^)o
バランスゲームは一見簡単そうですが、実は極めてむずかしい。
難易度高し。
最後に紹介させて頂いているパッチワークキルトのバッグは
このネット仲間の方の、実のお母さまの手作り。
一針一針丁寧な作業の中に心がこめられていて、とても感動致しました。

ほんとうにありがとうございます。
大切に使わせて頂きます

無事に本日お誕生日を。娘は「17歳」になりました。
ここまで成長出来たこと、感謝の気持ちでいっぱいです。

きっと天国のchediさんも私たちを見てくれているのかな。
ガンバルンバって声が聞こえてきそうです。
お雛様(*^_^*) 
2006/03/02 【Thu】 21:20
CATEGORY【日記】


うちのお雛様初公開~♪

明日は桃の節句。
真ん中のお姉ちゃんの17回目の誕生日。
(*^^)//。・:*:・°'★,。・:*:♪・°'☆パチパチ
雪の下から出てくるものは・・・ 
2006/03/01 【Wed】 22:09
CATEGORY【日記】


昨日の画像ですが、1/8付けのブログと同じ場所です↓
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-date-20060108.html

先月の中頃に高い気温が続いた時に、雪が激減り。
すっかりアスファルトの上を歩けるようになっていました。
2月にしては大変珍しい光景です。

でも今日はまた雪化粧。うっすらとですがまた白銀の世界に逆戻り。
こうやって繰り返しながら、春に近づいていくのでしょうね。

真ん中のお姉ちゃんが、学校をお休みました。
今の学年になってから、一度も学校を休んだことがなく
ひそかに、いえ・・・しっかり「皆勤賞」を狙っていたのですが・・・。

検査の結果、インフルエンザではなく普通の風邪でした。
「でも喉がかなり赤いよ~」と先生。
抗生剤をもらって、一安心。

このお姉ちゃんは昨年も3月に入ってから、風邪のような症状が
長引いていたため、念のため病院へ連れて行ったら
「インフルエンザ」のA型でした。
学校は登校禁止になりますが、本人はやたら元気。
咳も、鼻水も熱もなく「学校へ行かせたい!」とイライラするくらいでした。
「珍しいよね。よほどの体力がない限り、熱は出るんだけどね。」
先生に言われたのでした。

何年かぶりに行った小児科医院。
なんだかすごく懐かしかったのです。
子ども達も大きくなって、ここのお世話になることも
なくなっていました。
このお姉ちゃんは風邪というといつも吐いて吐いて吐きまくり
しょっちゅう点滴してもらってたな、とか
ジュンの胸にある無数のカテーテルの傷を見て
「君の傷は勲章だね!」と言ってくれたことや
先生が東京の某大学病院に勤務してた頃の裏話、
いっぱい聞かせてくれたなとか、色々思い出したのでした。

今はもう時代のせいでなくなってしまったけれど、近所にあったDPE屋のおじさんが
間違いなく我が家の歴史を見ていてくれた人だったように
この先生も我が子ども達の成長を、見続けてくれていた人であったと
改めて感慨深く思ったのでした。

ところで雪が解けると色んなものが雪の下から出てきます。
雪の上に落し物をして中にすっぽりと入っていってしまうと、
もう簡単には探し出すことが出来ず、そのままになってしまうからです。

スキー場などでよく出てくるものは「お金」だそうで
これはきっと小銭なのでしょうね。
わかる気がします。

でも私は今日、スキー場ではないフツーの道路で拾っちゃいました。
「あ、今日はツイテルかも~~」

そのお金がいくらで、その後どうしたかはナイショ♪
いえいえ、もちろん交番に届けました・・・ということにしておきましょう。


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