プロフィール

ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
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ジュンの日々の様子やお気に入りを紹介していきます。
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Chediの闘病日記 
2005/05/31 【Tue】 21:15
CATEGORY【本】
IMG_0166.jpg

とうとうあの偉大なホームページ 〈MY DEAR CANCER〉 が
一冊の本になり、〈Chediの闘病日記〉というタイトルで出版される
ことになりました。
若くして癌という病気にかかりながらも、明るく夢を持って生きた
Chediさん。
自分自身が苦しい治療を受けながらも、人を励まし
最後まで生きることを諦めなかったChediさん。
亡くなるわずか3ヶ月半前には、この北海道までジュンの誕生日を
お祝いしに来てくれました。
それが旅行好きだった彼女の最後の旅となりました。
その時のことも記されています。

6月1日が発売日となっていますが、店頭に並ぶのは6月中旬
だそうです。
詳しくは、Chediさんのメモリアルページをご覧下さい。

最期は微笑んでいたというChediさん・・・。
今頃は天国で微笑んでいてくれるでしょうか。

この北海道で会うことが出来て、手を繋いで歩いたこと。
ジュンはず~っと、ず~っと忘れることはないでしょう。

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ゼニガメくんのぼうし 
2005/05/30 【Mon】 22:36
CATEGORY【好きなもの】
zenigame.jpg

家にいるときすごく視線を感じるなと思ったら、このカメくん
だったりします。
大きな目でじーっと見つめられるとたまりません。
ジュンの大好きなゼニガメくんに、真ん中のお姉ちゃんが
帽子を縫ってくれました。
(写真がぼけてて、ごめんなさい)
帽子のつばにはちゃんと厚紙が入れてあって、よく出来ていました。
養護学校に通うお姉ちゃんは、今お裁縫を先生に教えてもらっています。
「私より上手にミシンが使えるようになりましたよ」と担任の先生の
言葉にすごく嬉しくなりました。
11月のバザーまでには、製品として売り出す作品が縫えるように
なるといいのですが。

札幌は3日続けて20℃を超え、春から一気に初夏の陽気でした。


最後の運動会・・・ 
2005/05/29 【Sun】 22:40
CATEGORY【日記】
junundoukai.jpg

ジュンの通う学校では、今日が運動会でした。
6年生のジュンは最後の運動会となるはずでしたが
残念ながら出られませんでした。

写真はお姉ちゃんの運動会を見に行ったときのもの。
ジュンは2歳で、大きいお姉ちゃんが5年生、真ん中のお姉ちゃんが2年生でした。
この年はジュンはまだ入院中。
点滴を止めてもらい、外出許可をもらってここに来ました。
お昼の休憩時間に、グランドに出てはしゃぐジュンです。
化学療法中だったので、髪の毛もまゆげもありません。

この学校にはお姉ちゃんのときから、もう14年在籍しています。
秋のマラソン大会もたぶん出れないと思うので、このグランドで
走ることは、もうないでしょう。
色んなことが思い出されます。
あぁ、終わったんだな~と思うと寂しいような、ほっとしたような・・・。
なんだか複雑な心境です。

でもまだこれからの時間の中で、きっといい思い出が作れる・・・
そう思っています。

今日の夕食~♪ 
2005/05/28 【Sat】 21:28
CATEGORY【好きなもの】
korokke.jpg

今日の夕食はジュンのリクエストでコロッケでした(^^)
自分で言うのもなんですが、うちのコロッケは美味しいんです・・・。
写真で見ると、あんまり美味しそうじゃないのですが・・・(^_^;)
かたちがちょっと変わってて、直径3cmくらいのまるいカタチをしています。
今日はジュンと真ん中のお姉ちゃんが、まるめる手伝いをしてくれました。
コロコロしてて、可愛いでしょ~
ジュンは5個食べました。
北海道は路地物の野菜が出回るのは、これからなので
やっと美味しい季節がやってきます。
冷蔵庫のなかみは・・・ 
2005/05/27 【Fri】 21:33
CATEGORY【病気関連】
otyaotya.jpg

ちょっと恥ずかしいのですが、うちの冷蔵庫の中です。
ジュンが飲むお茶がズラリ。家族が飲むお茶と分けてます。
3年半前の摘出手術後、尿崩症という症状で余計に水分が体外に
出てしまうようになりました。
それで喉が渇き、その都度水分の補給が必要なのです。
退院当時、まだか細くて小さかったジュンが自分で取り出しやすいようにと
このようにしました。
これだと飲んだ量も一目瞭然で、水分のバランスを把握しやすいのです。
お茶は普通の麦茶と通販で取り寄せたブレンド茶の2種。
ジュンは喉をゴクゴク言わせて飲みます。
そんなわけで、うちの冷蔵庫にはパパのビールは入る余地無し。
野菜室に入れられたりしています(゜.゜;

ジュンの体調はイマイチでした。
やはり午前中、調子が悪くてため息ばかり。
あさっての運動会には出られそうにもありません。
最後の運動会だったんだけどな~(・・、)

只今、改修工事中 
2005/05/26 【Thu】 20:20
CATEGORY【日記】
我が家が入居するマンションは、只今大規模改修工事中です、
当然、窓は開けられない、洗濯物は外に干せない、でかなりうっとうしいです。
おまけに音がうるさい、変な匂いがする、とかなり苦痛でもあります。
ジュンは匂いにすごく敏感なのです。
少しでも自分の嫌いな匂いがすると気分が悪くなり、酷い時には
嘔吐してしまうこともあります。
仕方ないことなのですが、ひたすら早く終わることを願うばかりです。

それにしても、突然うちのベランダに人の気配がすると
わかっていてもビックリします。
あ~心臓に悪い~(^_^;)
早く布団を青空の下に出して、お日さまの匂いでいっぱいにしたいです(^o^)



kaisyuukouji.jpg


不調でした 
2005/05/25 【Wed】 22:36
CATEGORY【日記】
「頭がぼーっとする~」とこんな言葉を繰り返していました。
最近はホントにこう言うことが多いです。何なのでしょうかねぇ。
脳圧は結局120に。元に戻ったのです。
嘔吐と脳圧に因果関係はなかったようで・・・。
午前中はゴロゴロしながら、いつの間にか寝ていました。

寝て起きたらちょっとすっきりしたようなので、外に連れ出すことに。
「モスバーガー、行く?」
「え?いいの?わ~い!行く~(^^)」
途端に元気になったわ。
久しぶりに二人でモスに行きました。
すっかり顔なじみになっていて、ハンバーガーを
ちゃんと“ジュン仕様”に仕上げてくれるのです。
「学校は?」って聞いて来ないのも、有り難いし・・・。

夕方にはお腹のところのシャントチューブを痛がっていました。
ホントに今日はイマイチの日ですね。
ま、こんな日もあるのでしょうね。
明日はすっきり元気な1日になりますように。
 
2005/05/24 【Tue】 22:04
CATEGORY【本】
hon1.jpg

病気のために遠くからきて、大きな病院での入院加療をする子ども達。
その子ども達と家族を支える「第2の我が家」ファミリーハウス。
ジュンが最初の入院をしていたとき、たくさんの子ども達が遠くから来ていました。
でもジュンが入院していた病院には、そのときはまだファミリーハウスはなかったのです。

この絵本には難病の男の子が闘病生活の中でファミリーハウスと出会い
たくさんの人のやさしさに支えられて苦難を乗り越えていく姿が描かれています。
この本の編集にはNPO法人(特定非営利活動法人)ファミリーハウスが協力。
『絵本大使』という、全国の小・中・高等学校にこの本を届ける活動もすすめています。
絵本大使については、こちら↓
http://www.familyhouse.or.jp/topics/topics_ehon.html

闘病生活の中で直面する問題や、病気に立ち向かわねばならない子どもの気持ち。
でも差し伸べてくれる暖かい手があれば、乗り越えられることがある。
たくさんの方に、読んで頂きたい1冊です。

元気になりました(^O^)/ 
2005/05/22 【Sun】 15:07
CATEGORY【日記】
昨日から調子もよく、元気にしています。
札幌は昨日、今日と20℃を超える気温で私達には“暑い”くらいです。
写真は「ロッタちゃん」シリーズに登場するブタさんです。
映画の中ではロッタちゃんにブンブン振り回されたりしてますが・・・(^_^;)
今日からこのブログで、ジュンの様子やお気に入りを紹介していきます。
junnbamuse.jpg


じゅんろぐ 
2005/05/21 【Sat】 11:18
CATEGORY【ブログ】

じゅんろぐとしてブログを開設しました。どうぞよろしくお願いします




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