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ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
    お問い合わせは、下記のメールフォームをお使い下さい。

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ジュンの日々の様子やお気に入りを紹介していきます。
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予想外のことばかり 
2007/08/15 【Wed】 20:57
CATEGORY【外来日記】
【今日はかなりの長文です。すみません・・・】

小児科外来&神経外科外来の受診、そして年に一度のMRI検査でした。

小児科は定期受診。
MRI検査は、このところ毎年秋に撮影してましたが、
今年は少し早くしてもらいました。
秋は祭日が多く、また先生の学会出席も多い為外来日が少なく、
受診日の混み方が、凄まじいので。

まず小児科へ。
お盆、ということに関係なく混んでるときもあれば
やっぱり空いてる~というときもあるのですが・・。
外来へ行ってみたら、待ってるご家族がたくさん。
ジュンと 「やっぱり混んでるね」
・・・ところが案外早く呼ばれて 「長時間待ち」 を覚悟していたのに拍子抜け。
でも良かった!

身長は前回伸びがあまり見られず、そろそろ止まるのかな?と思ってましたが
今回は伸びてました。
体重は・・・・・(^_^;)
また増えてますね~。しかも、あの 「値」 が上がってる(・_・、)"

血液検査の結果は・・・。
男性ホルモンの値がやはり今ひとつ。
前回撮った骨端線のレントゲンではまだ閉じてないことから
「まだ5~6cm伸びそうだね」 と言われました。

このまま思春期に入るのが、遅い様子であれば、
男性ホルモンの補充療法を行うことも考えるかも、と言われました。
今はもう少し様子を見ていて良いそうです。

増えた体重のうち、身長分と後は筋肉の分がどのくらいを占めるのか。
また年内に測定してみようということ。
それを計るDEXAという検査の機械。
以前は整形外科などが所有していて、そこにお邪魔させて頂いて検査してました。
しかし、秋頃には放射線科にその機械が入り普通にレントゲンを予約するように
検査できるようになるとのことでした。

そんなこんなで、小児科の外来受診を終了し、今度はいよいよMRI検査室へ。
前回はCISS画像を撮りましたが、今回は以前と同じ画像での撮影です。
MRI恐怖症だったジュンが、やっとセデーションをかけずにMRI検査を
受けられるようになって、今回ではや3回目。
前回のときは、トイレ通いが頻繁になりましたが、今回はそんなこともなく
「ちょっと余裕が出てきたかな?」 と思ったのですが・・。
MRI開始後10分で造影剤を入れた後に、解析室から職員の人たちがゾロゾロと出てきて、
どんどんジュンのいる検査室へ。
「え?」 ジュンの様子に変化があった様子。

しばらくたってから、職員の人が私のほうにやってきて 
「今ちょっと吐き気があったようで様子を見てましたが、本人は“大丈夫”ということで、
このまま検査を続けることになりました。
今まで使った造影剤と今回も同じものを使用してるのですが、
今回吐き気があったということで次回からは薬を替えようと思います。」
と説明がありました。

そのまま検査を続けて、ちょうど30分で終了。
出てきたときは元気でしたが、まだ気持ち悪そう。

検査室を出て、脳外科へ向かっていると、向こうからとってもよく見慣れた方が。
「お~でかくなったな、ジュン」 澤村先生でした。
先生、どこさ行く?なしてこっちさ向かってる?
「ちょっと病棟行ってくる」

えぇ・・・?ということは、外来空いてるのね。
行ってみたら、ビンゴ!
空いていても、画像が上がってくるまで待たねばなりません。
40分くらい待ったところで、「今一時間かかってるんですよね」 と
他の方に話してる看護師さんの声が。

え~一時間。それならごはん食べてくれば良かった。
どうせ澤村先生も戻って来てないし、そうしよう!と思い
「ごはん食べてきまーす」 と看護師さんに告げて、行こうとしたときに・・・。

澤村先生が帰ってきて 「もうすぐだから~」 と止められてしまいました。
診察室へ呼ばれて、さぁ画像を見ましょうと思ったら
「あれ?まだ来てない」
あ~ん、やっぱりごはん食べに行けば良かった(>。<)

あっ!そうだ、と先生。
いつも忘れるメドス確認、画像が上がってくるまで
やっておくことになりました。
ついでに、腹部シャントのチューブの位置も確認することに。
レントゲン検査室へ向かいました。
無事撮り終えて外来へ上がり、今度はレントゲンの画像が上がってくるまで
待つこと30分。

名前を呼ばれて 「やっと結果が聞ける」 と思ったのですが・・・。

MRI検査はとりあえず、「変化なし」 と。
良かった!
もちろん気持ちとしては 「小さくなってほしい。消えてほしい」 のですが
こんなに元気だし、この結果は十分です。

そしてレントゲンの結果は、メドスは 「合ってない!」
ジュンの圧は180なのに、120くらいにしか合ってないのです。
しかも腹部シャントチューブの位置確認は・・・。
「先っぽがない!」
抜けちゃってるんじゃないか?機能してないんじゃないか?ジュンにとって、
チューブは必要なのか?と先生。
だって、3年前に延長手術はしてるので、もう一生延長しなくてもいいはず、と私が言うと
「お?そうだったっけ?3年前にそんなことしたっけ?経過忘れてるなー。
(と、言いながらカルテを確認) お~、そうだ。なら抜けちゃってるってことはないな。」

もう一度、レントゲンの画像をしげしげと見直して
「いや、やっぱり抜けていそうだな」
あ~ん、どうなんでしょう?
「つまってるのかも」
ひぇ~。

「シャント造影してみればいいんだけどな。けど、外来で出来ないし、入院になるしな」
いや、必要なら入院でも検査は受けますが・・・。
「いや、CT撮ればわかるから」
けれど、放射線科に予約を入れようとしても、その日はもう終わっていて
「来週来れるか?」 と言われましたが、来週も既にいっぱいで、予約は取れませんでした。

その先は、しばらく先生も学会が続き、外来の日はいっぱいなので・・・。
それで、CT検査はゆっくりでいいのでは、日常生活に支障はないので、
と私から言いました。
今はとりあえず、頭の圧調整をしなければなりません。
それで、もう一度挑戦!先生に調整してもらって、レントゲン室へ。
頭のレントゲンを撮って、また外来へ。再び待つこと30分。
名前を呼ばれて診察室へ。頭のレントゲン画像を見てみると・・・。
「合ってる!!!、ピッタリ180~☆☆」 手をパチパチ。

以前に低脳圧で、硬膜下血腫を起こしたことがあるので、
ちゃんと圧調整出来てほっとしました。

シャントチューブが、もし抜けててもうジュンの身体で機能してないとしたら
抜ける、ということもありますか?と聞いたら
「ある、そうなればいいことだけどな」

抜けるにしても、入れ替えるにしても、シャントチューブ造影検査をするにしても
ちょこっと入院?になるかな・・・?
まあ、気になるのはチューブの行方だけれど・・。

やっと全て終わって、お昼ごはんを食べたのは夕方の4時でした。
朝から来てたんですけどね(^_^;)

それでもメチャクチャ暑い日だったので、病院は快適でした。

あっ!!



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世界が広がりますように 
2007/08/01 【Wed】 22:59
CATEGORY【外来日記】
眼科を受診しました。

7/18の、北大病院眼科受診の際に 「眼鏡を作るのなら」 と
近所の眼科を紹介されていました↓
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-entry-664.html
「2週間後くらいに、行ってね♪」
受診は2週間後くらいに、と言われていて
昨日「あっ!明日でちょうど2週間だ!」と気がつきました。

まず電話をして、北大病院の眼科の先生から紹介状が届いてるかどうか確認。
「届いています」
ついでに 「外来、今は混雑しているでしょうか?」 と図々しく聞いたのでした。
そしたら 「それほどでも、ありません」
それでしたら、今これから伺います~(^^♪

病院に着いてみると、本当に 「それほどでもなく」(笑)
すぐに名前を呼ばれました。

視力を測ったり、一通り検査の後、診察。
初めてお会いする先生に、少し緊張気味。
「右が乱視、左が近視だね」

えっ?!それは初耳・・・。

先生は紹介状を見ながら 「これって、これからここにかかるっていうこと?
それとも今までどうり、北大で診るっていうこと?」

「いえいえ、今までどおりです。
でもこれからも、もし眼鏡のことで何かあったときには
よろしくお願いいたします。」

帰り道、眼鏡屋さんに寄って、眼鏡の処方をしてもらいました。

フレーム、ジュンお気に入りのが見つかって良かった!

早いもので明日出来上がるそうです。
お姉ちゃんの眼鏡は10日くらい、かかった気がするのですが。
随分早くて驚きました。

眼科で、「なれるために」 少しの間貸していただいた眼鏡をかけて診察を
待ってたのですが「どう?」と聞いたら 「すっごくよく見える!!」
快調のようでした。

眼鏡で、ジュンの世界が広がりますように☆


眼科の検査色々 
2007/07/18 【Wed】 22:44
CATEGORY【外来日記】
眼科を受診しました。
以前から気になっていることを前回の受診できいてみたところ
また検査してみたほうが良いということで、今回の受診となりました。
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-entry-655.html
(↑前回の眼科受診、7/4の様子)

気になっていたことは・・・。

・ものを見るとき顔を傾けて見る。
・コップに飲み物を注ぐときによくこぼす。・・・の2点。

両方とも、もうずっと以前からの行動なのですが
最近ちょっとひどくなった気がしたので・・・。

色々検査してみましたが (眼圧検査、眼筋検査、屈折検査)
特に異常は見当たらず。
【視神経の入り口のところはやはりちょっと色がついてる、とのことでした。
これは腫瘍のせいで、でもこれからどんどん悪くなったり
ということではないので、心配はいらないということです】
コップの件は、ちょうど見えていない場所と重なっていれば
視野との関係はありえるそうで、単なるジュンの不注意ではなさそう。

それよりも、視力がまた落ちていて驚きました。
それで先生の勧めにより、眼鏡をつくることに。
(昨年も今年も特にあせって作ることは無い、と言われてたのですが)
眼鏡をで矯正されて見やすくなれば、もしかすると顔を傾けなくなるかもしれない
ということでした。

眼科はいつも混んでるけれど、きょうはまた特別混んでいました。
ジュンはまた散瞳したので、帰り道ちょうど午後の一番日差しの強いとき、
外に出たらとっても眩しそう!目を細めながら歩きました。

いよいよジュンも眼鏡デビューです。


視野狭窄・・・ 
2007/07/04 【Wed】 22:52
CATEGORY【外来日記】
視野検査でした。

ジュンの学校は今中体連で、帰宅部のジュンは、今日は学校にはちょっと行っただけ、
顔を出した程度で帰って来てたので、夕方からの検査は支障なく行けました。

時間的に本日検査を受けるのはきっとジュンが最後なのでしょう。
いつも行ったらすぐ呼ばるのですが、今日は時間が押してるようで
予定の時間より20分過ぎた頃、呼ばれました。

検査室へ入ってから出てくるまで、25分~30分ほど。
「どうだった?」と聞いてみたら「最後のほう、ちょっと集中出来なかった」

結果を聞く為、診察室へ。
先生「右側はちょっと視野が狭くなってるようですね」
え!!そして・・・
先生「左側も少し視野は狭くなってるようです」
私「そうですか・・・」

思い出してみると、昨年は「変わりなし」と言われたものの
一昨年は、やはり「狭くなってる」と言われたのです。

段々と低下傾向なのかな・・・。

結果を聞いた後、気になっていたことを聞いてみました。
ジュンの日ごろの行動の中で、気がついたことがいくつかあったのです。

すると先生は「ちょっと検査してみたほうがいいと思うのですが
今日はその検査を出来る技師がいないので・・・」

検査予約を入れて終了。また次回、ということになりました。
なんだか、あんまりスッキリとせず。
しかし。きっとたいしたことはない、と思うのですが。


眼科受診 
2007/06/28 【Thu】 22:52
CATEGORY【外来日記】
昨日、北大病院の眼科を受診しました(^^)

昨年の受診から1年ちょっと。
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-entry-357.html 
(↑ 昨年の眼科受診の様子)

それなので、また初診扱いで、受付で20分かかってしまいました。
昨年はそれでも、外来へ上がったらすぐ名前を呼ばれたのですが
今回はけっこう待たされました。
技師さんによって、視力と眼圧を測ってから、散瞳するための点眼。

瞳孔が開くまで待つこと30分。

名前を呼ばれて診察室へ。
ここからは技師さんではなく、担当の先生と一緒に。
【はーばーど先生は、もういないのね、と心の声。】 
http://tjunblog.blog11.fc2.com/blog-entry-370.html
(ハーバード先生については、コチラ↑)
今度は眼底検査と屈折検査。
それで全て終わり、結果を聞きました。

視力は若干落ちてるものの、昨年とさほど大きな差はなく
他の検査も異常なし。
視野検査をしましょう、ということで予約を入れました。
そこで終わりでしたが、先日の近所の眼科での診断を伝えたところ
どれどれと、もう一度診てくれました。
「あー、いっぱいあるね~」
濾胞ってどうして出来るんですか?と聞いてみたところ、
「体質かな」というお返事。
点眼は近所の眼科から抗生物質をもらっていたのですが、
ここではアレルギーの点眼薬を、いっぱい出されちゃいました。

これで濾胞や目についた傷がきれいになるといいのですが・・・。

これで今日の受診日程は全て終わり、トータルで一時間半かかりましたが、
今まで同じ科を受診したときよりも、一番早く終えられました。
順調に進んだことに感謝しながら、病院を後にしました。
早く終わったので、ジュンはそのまま学校直行。
給食のハヤシライスを美味しくいただいたようです。

そういえば、ジュンの行動でずっと見過ごしていたと思われることがあって・・。
視野が欠損してるからなのかな、と気になるところがあります。
質問はまた今度の視野検査のときに。色々聞いてみたいと思います。





つぶつぶまぶた 
2007/06/21 【Thu】 21:03
CATEGORY【外来日記】
昨日の日記ですが・・・(*^^*ゞ

今週ジュンの学校は、午前授業が多いのですが、昨日 (20日) もそうでした。
午後1時過ぎくらいに 「もうすぐ帰ってくる時間だな~」 と思っていたら、
学校から電話。
担任の先生からで、学校の休み時間にジュンが友達と過ごしていたときに、
何かがジュンの目に当たってしまったとのこと。
保健室の先生の判断では、眼科で診察を受けたほうが良いのではということで、
担任の先生はそれを伝えて下さったのでした。

時計を見たら、午後の診察の開始時間にちょうど良い時間。
ジュンの帰りを待って、近所の眼科へ向かいました。

いつも混んでる眼科ですが、診察時間が午後のせいか、
待合室は空いていました。
子ども達が下校してくる夕方には、きっとまた混むのでしょうけれど。

学校から預かってきた紙を、受付に提出すると
「学校で何かあったんですか?」 と聞かれたので、そうですと答えて
先生から聞いた学校での状況を話しました。

しばらく待って、診察室へ。
診察を受けたあと、ジュンは視力検査へ。
その間、私は先生に呼ばれて、結果を聞きました。

ジュンの黒目にいっぱい点のような傷があるとのこと。
しかし、何かが目に当たって出来るような傷は皆無だったそうです。
学校でのことで異常はなかった様子。

そういう点状の傷がどうして出来るか?というと
まぶたの裏に粒々が出来ているとき・・・なので、
まぶたをめくってみたんだけど、と先生。
それで・・・?

そのとき、視力検査を受け終えたジュンが診察室へ。
先生は、もう一度ジュンの目を見てから 「もっと詳しく見よう」 と言って
隣にある、診察台 (リクライニングのイス) にジュンを座らせました。
それから角度を変えて仰向けに寝た状態にして、まぶたをめくって覗き込んでました。
そして先生は顔をあげてから、私の顔を見て手招き。
私が先生の横へ行くと 「ほら」 と、ジュンのまぶたの裏を見せてくれました。

わっ!白くなってる・・・。そして粒々がいっぱい。
「多分、これで傷が出来たんだと思うけれど、まだわからない。
これは何かと言うと、多分免疫とかの関係かな・・・」

免疫・・・?

「傷は点眼薬で良くなるけれど、これが治らなくちゃね」

・・・ということで、点眼薬を頂いて帰ってきました。
白い点々は、霰粒腫というものかしら・・・?
あんなにいっぱいの霰粒腫って、どうするのかなぁ・・・。
また2~3日後に受診することになりました。

学校でのちょっとしたアクシデントでしたが、思わぬことを知ることが出来て、
そのことについては、なんだかかえって良かったです。

もうすぐ北大病院の眼科を受診するので、今回のことも伝えて来ようと思います。



昨日の朝、走って学校へ行くジュン。




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