プロフィール

ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
    お問い合わせは、下記のメールフォームをお使い下さい。

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ジュンの日々の様子やお気に入りを紹介していきます。
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MRI画像 
2007/09/09 【Sun】 22:41
CATEGORY【病気関連】
8月14日に撮ったMRI画像を、HP別館に掲載しました。
http://tjunjun.fc2web.com/jun_mri.htm

昨年とほとんど変わらず、腫瘍は落ち着いているようです。



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Myガーグルベース 
2007/08/21 【Tue】 23:21
CATEGORY【病気関連】


これを見るたびあの頃を思い、なんて楽になったんだろうって思います。
今は使わなくなったなぁって。

これはジュンが最初の長い入院から、家に帰ってきたときに、準備したものです。
その頃はまだ嘔吐が激しかったので。

未だに家の中心位置に置いてありますが、なんだかごちゃごちゃと
色んなものを入れられて、小物入れのようになっています。
そういえば、同じように退院してくるときに準備した点滴棒も、
洋服かけになっていましたっけ。

今年はお正月に一度使ったきりで、出番はなしです。

一体いつ嘔吐するかわからなかったので、外出時も常に持ち歩いていました。
お母さん方とランチするってなったときも、これを準備してる私を見て
「何故?」 と不思議がられて、何と説明して良いのか困ったときもありました。

一応治療も全て終わり、「もうこれ以上何もすることはありません。」
そう言われて、自分からやや強引に家に連れて帰ってきた、そういう退院でしたが
そのときは、自分の口から物も食べれないような子を
育てられるのかどうか正直自信はありませんでした。

でも一年で点滴がはずれて、食べれるようになり、そして・・・。
今は嘔吐も頭痛も、辛い症状だったことも少しずつ減り
今はこんなに元気なジュンがいます。

昨日と今日とでは、あまり変化はないようでも
少し長いタームで見ると、変わってきていることに気がつくときがあります。

そういえば、人にジュンのことを話すとき、やっと泣かないで
話せるようになっていた自分に先日気がつきました。

病気の発症から13年。退院から11年。

いつの間にか、抜け道を見つけて違う場所に来ていた・・・。
そんなこともあるんだなあって、思いました。



育て!土踏まず 
2007/07/01 【Sun】 22:29
CATEGORY【病気関連】
土踏まず、ってその名の通り、土につかない土を踏まない部分のことです。
足の中央のくぼんだ部分。
横から見ると弓のようにアーチ型に反り返っていて、これを足の「アーチ構造」というそうです。
ここが人間にとって重要な役割をしています。

足の裏のこのアーチが、歩いたり走ったりするときに足が滑らかに動く働きをしたり、
またバランスをとったり、足にかかる衝撃を和らげるなどクッションの役割もしています。

なので、この土踏まずのない人は足を痛めやすいのだそうです。

・・・ジュンにはこの「土踏まず」がありません。
そう、「偏平足」

IMGP0297.jpg

原因は後天的なものが多いそうですが、ジュンもそうですね。
明らかに入院が長期に及んだことによる弊害です。
ジュンの場合、1歳になってすぐ入院で、退院したのは2歳と8ヶ月。
ちょうど足が形成されていく、成長過程のときだったのですね。
そのときにずっとベッドの上にいて、必要な運動がなされなかったためだと思われます。

土踏まずがない人は、歩くときの衝撃が吸収されず、膝や腰にも大きな負担がかかり
体全体にも悪い影響を及ぼすこともあるそうです。

ジュンと同じような年齢で長期入院されるお子さんは、ご両親がこのことを頭において
なるべく歩くような努力をされることをお勧めします。

一度損なわれたアーチが作られることはないそうですが、
改善する道はあるようです。
足に合った靴を履いて、なるべく歩く努力をしたり、青竹踏みやつま先立ちも有効だそうです。
IMGP0301.jpg

頑張れ~、ジュン!



脳外科のパンフレットから 
2007/06/15 【Fri】 22:10
CATEGORY【病気関連】
だいぶ前のことになりますが、北海道大学病院の脳神経外科
(現在は神経外科)では、外来でパンフレットを配布していました。

脳外科対象疾患の症状について解説したパンフレットで、外来の待合の壁に
ポケットを設けてそこにおかれていました。
今はもうなくなったのですが、その時のパンフレットが今、少し手元にあります。
視力についてのものがあるので、ここに転記しておきます。
(病院の許可を頂いています)

【徐々に視力が下がるとき
ものを見るということは、眼 (めだま) の動きが正常であること、脳と神経の働きが正常であることの両方が関係するのです。徐々に視力が下がるとき、あるいは物が見えずらい場合には、眼科の病気だけではなくて、脳神経外科の病気も疑われます。目が悪いというときには、一般的には視力が低下するということです。つまり近視や遠視や白内障などの眼科の病気が多いのです。

けれども物が見える範囲が狭くなったため (視野狭窄) に目が悪くなることがあります。このときには脳神経外科の病気も考えなければなりません。物を見るための視野の信号は、目に入ると角膜~水晶体~網膜から、眼球の後ろにある視神経と視交叉 (両側の視神経が交叉するところ) を通って、最後は大脳の後ろのほうの後頭葉というところで像が形成されてはじめて見ていることがわかるのです。

この経路を視覚路といい、この視覚路のどこかの病気で視力あるいは視野の障害が起こるわけです。眼球内の病気は、眼科の検査で発見されます。視神経とさらにその後ろの病気は脳神経外科で発見されることが多いのです。

徐々に視力が下がっているとき、脳神経外科の病気としては脳腫瘍がもっとも疑われます。それには、視神経から発症する腫瘍 (視力障害)、視交差の下にある下垂体から発生する下垂体腫瘍 (視力・視野障害)、大脳の中や脳の裏に発生する腫瘍 (視野障害)などがあります。
もう一つの原因は、頭の中の圧が高くなる頭蓋内圧亢進です。これは、大きな脳腫瘍でも起きますが、頭の中に水がたまる水頭症という病気でもなります。このときも、徐々に視力がおちてきます。頭痛が一緒に起こることが多いです。


なお、大脳に脳梗塞や脳出血が突然起こったときには、突然の視力あるいは視野障害が発生します。この時も患者さんは目が悪くなったと感じるでしょう。
これらの病気は脳神経外科で治療することが出来ます。ですから、徐々に視力が下がった場合には、直接脳神経外科を受診してもよろしいです。もちろん眼科を受診してきちんと視力・視野に加えて眼球内の検査をしてから脳神経外科を受診してもかまいません。



パンフレットです。ジュンの主治医である澤村先生が書かれたそうです。


新しい薬について 
2006/11/29 【Wed】 14:07
CATEGORY【病気関連】
「テモダール」で検索されて、ご訪問下さった方へ。

2006年9月、脳腫瘍関連の治療薬としては19年ぶりに
テモダール(一般名:テモゾロミド) という新しい薬が発売されました。

ジュンはこの薬を使ったことはないのですが
最近、「テモダール」 の検索でここを訪れる方が増えていて
新しい薬への関心の高さが伺えます。

ジュンが脳腫瘍を発症したのは、今から10年以上も前のことで
化学療法を行ったのは、初期治療の時。
その後も抗がん剤を使った化学療法は行っていないので、
この「テモダール」での治療経験は、もちろんありません。

このブログやジュンの闘病サイトのほうでも、テモダールについては
触れたことはないのですが、以前のコメント欄に単語が残っているために
検索に載ってしまうらしいのです。
来て下さった方には大変申し訳ないのですが、
私達はその薬に対しての経験や知識がありません。

検索で来られている方は既にご存知かとは思いましたが、
以下のようなページを見つけましたので、ご紹介いたします。

http://square.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/temozolo.html
(脳外科医 澤村豊のホームページ テモゾロマイド/テモダールについて)

http://www.schering-plough.co.jp/press/2006/0915.html
(シェリング・プラウ社プレスリリース)

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/200609/501413.html(日経メディカルオンライン)

http://www.world-cancer-treatment.com/kusuri/temozolomide.html
(世界の癌治療ー脳腫瘍)

その他にも、この薬についてのページはたくさんあるようですので
どうぞ参考にされてみて下さい。



約束 
2006/09/14 【Thu】 22:47
CATEGORY【病気関連】
今日9月14日は、5年前にジュンが病気の再発で手術を受けた日です。

朝の8時に手術室の前でバイバイして、
病棟に戻ってきたのは夜の8時でした。

手術室から戻ってきたときにはもう意識がはっきりしてましたが
目が全く見えず「お母さん、見える?」と聞いても「見えない」と
答えるだけでした。

翌朝目覚めたときに聞いてみたら「うん、見える!」と機嫌よく答えてくれて
ほっとしましたっけ。

あれから、もう5年。
昨日体育大会があり、今日は疲れもほとんど見せず
朝から学校へ行くほど今は元気です。

その5年前にこのHPを開設して、多くの方からメールを頂くようになりました。
そんな中、今年に入ってから
今お子さんがジュンと同じ病院に入院中であるという方から
メールを頂きました。

ちょっと家へ戻ったときに、偶然ジュンのHPを見つけて下さって
遊びに来て下さったそうです。

しばらくしてから、再びメールがあり、「退院しました」
そのメールは、「でも・・・」と続きます。

退院といっても一時的なもので、大きな治療を受けるので
少ししたら、また入院しなければならないということでした。

それでも束の間の「戦士の休息」
息子さんの体調の良いときには、出かけたり、おいしいものを食べに行ったり。
家族で一緒にいられる時間を大切に、過ごしていたようです。

そのお母さんとはメールで話してるうちに、
かかっている病院が同じなだけでなく
家も近くであることがわかりました。

今度お茶したいねって話してはいましたが
その息子さんも大きな治療を控えているし、一時退院したと言っても
一週間に2回の通院で忙しそう。

それで、なかなか会えずにいました。

そして、昨日・・・。

ジュンと一緒に家へ帰ったらメールが届いていました。

そう、そのお母さんからで、息子さんが明日入院することになったそう。

いよいよ治療・・・。

年内に退院は無理とのこと。
退院してくるのは、来年。

よし、今度こそ会いましょうね。
それが私達の「約束」

元気に退院してくる日を待っています。



5年前のジュン 
9月の腫瘍摘出手術の前に8月にシャント手術を受けました
そのとき手術室に向かう直前です




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