プロフィール

ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
    お問い合わせは、下記のメールフォームをお使い下さい。

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そして、新たな発展に向けて ~学会最終日~ 
2006/10/09 【Mon】 22:20
CATEGORY【日本脳腫瘍学会】
ジュンの主治医からは準備段階から、この学会のことは
たびたび聞かされていました。
こういった学会の準備は、通常2年前から始められるのだそうです。

その学会も、いよいよ最終日。

先生からは、時々海外の学会の話も聞かされていました。

海外の学会では患者会がこういった学会に出席すること。
そして患者会からの発表もあること。
医療には厳しい患者の目が光っていること。

この学会最終日、患者会からの発表がありました。

「がんの子供を守る会」http://www.ccaj-found.or.jp/

「小児脳腫瘍の会」http://www.pbtn.jp/

「脳腫瘍ネットワーク」http://www.jbta.net/

こういったかたちで学会へ患者会が参加するのは始めてのことだったそうです。

「脳腫瘍」を冠した患者会は少し以前まで、日本にはありませんでした。

特に「脳腫瘍ネットワーク」はまだ生まれたばかりの会ですが
今後医療、福祉、教育関係者の協力を得て、子どもも大人も、
全ての脳腫瘍の患者さんとその家族を支援することを、目的としています。

発表は短時間でしたが、それぞれ工夫されていて、
とても良い内容だったと思います。

私自身、この学会に参加してみて、色んなことを感じました。
まず先生方、日ごろ多くの患者さんを抱えお忙しい中、研究に励み
このような場所に出ていらっしゃること。
そのことに深く感謝申し上げようと思います。

けれど、脳腫瘍治療の現場にはまだまだ問題点が多いように感じます。
どうぞ「患者の声」が臨床現場に生かされますように。
一方通行ではない医療の構築が成されていきますように。

来年「第25回 日本脳腫瘍学会」は、
東京のお台場(会長 渋井総一郎先生)で開かれるそうです。

今年度会長が呈したことが、湖水に広がる波紋のように、この北から中心へと。
決して途切れることなく、引き継がれていきますように。

一患者家族として、その思いを強くしました。




学会が去った後、阿寒湖は今静かに、一年で一番美しいときを迎えています。

20061009224112.jpg


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ドクターたちが好きなもの ~学会二日目~ 
2006/10/06 【Fri】 22:46
CATEGORY【日本脳腫瘍学会】
学会二日目は、ジュンと一緒に北海道十勝の観光をお楽しみ下さい。

昨晩患者会の方に遊んで頂いて、寝たのは夜中の12時頃だったにも
関わらず、ジュンと私ふたりで朝の4時過ぎに元気!に起きて
お風呂に行きました♪

帰ってきてから、朝ごはん~♪

その後、阿寒湖の遊覧船に乗りました。

IMG_1771.jpg
一時間かけて、湖を一周。
途中、マリモ展示観察センターへも寄りました。

学会は午後からエクスカーション
Excursion:小旅行、遠足の意、ですね。

学会の会期中のプログラムの一つで、観光に出かけます。
6台のバスに分乗。私達も、脳外科の先生達とお出かけしました(^o^)

まず摩周湖へ。

世界一の透明度を誇る美しさ。
しかし、歌にもあるように
霧で見えないことが多いのも有名。
IMG_1784.jpg
ジュンは初めて来たのに、見れてラッキーだよ

ここのお土産屋さんでは、ご当地アイス「摩周ブルー」という
ソフトクリームを売っています。
バスガイドの方の勧め方が、これまた上手なんだな~。

お土産屋さんを見てるときふと気づいて店内見渡してみると
先生方み~んなソフトクリームを手に、笑顔o(^o^)o
「脳外科のドクターは、ソフトクリームがお好き♪」

それから硫黄山へ。

昔は硫黄の採掘場だったところで、標高512メートル。
近づくと、硫黄の強烈な匂いがします。
IMG_1785.jpg
歩いているのは、全員脳外科のドクターです(^o^)

続いて、川湯温泉へ寄ってから屈斜路湖(くっしゃろこ)へ。
日本一のカルデラ湖です。
IMG_1791.jpg
クッシーがいたよ♪

おまけの画像♪
IMG_1799.jpg

お土産屋さんの前に立ってたクマの人形。
ジュンが、このクマさんを怖がって、怖がって・・・。

ホテルの中は、ちょっと暑かったのですが、外の空気はひんやりしてて
私達はとってもいい気持ちでした。
でもドクターたちは、皆さん寒がっておられました。無理も無いですね~。

屈斜路湖にいるときから雨が少し降ってきて、雲ってきたので
ガイドの方が「今摩周湖に行っても、見れなかったかもしれません」
やっぱり、ジュンはついてるようです。

3日目に続く・・・。



学会へ 
2006/10/05 【Thu】 22:57
CATEGORY【日本脳腫瘍学会】
日本脳腫瘍学会に、ジュンと参加してきました。
http://plaza.umin.ac.jp/JSNO2006/

今年度、日本脳腫瘍学会の会長がジュンの主治医だったことから、
このような機会を頂く事が出来ました。

でも正直、学術発表を聞いても、私の頭脳ではわかりませんし
私達のようなレベルのものが、そのような場所に行っていいのかな・・・・と
躊躇していました。
しかし「美味しい食事と、温泉、学会の雰囲気を楽しんでいけばいいんだよ」と
いう先生の言葉に甘えて、参加させて頂くことに決めました。

それでせっかくの機会なので、決して高くはない、いえはっきり言って
「低い」レベルではありますが、私とジュンの目線で見た「学会」をお伝えして
いきたいと思います。

-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・

今年度の日本脳腫瘍学会は北海道阿寒湖で開催されました。

会場の温泉ホテルに到着するとまず受付。
すると、どこの会場でも入れる「パス」が発行されます。
そこに名前を記入し、首から下げます。
20061005221839.jpg

学会はいくつかの形態や、会場に分かれています。

「オーラルセッション」・・・主会場です。
一人何分という制限時間内で、次々と膨大な量の
研究発表がなされていきます。

IMG_1779.jpg
隣にホテルのナイトショーのポスターが・・・(汗)

「ランチョンセミナー」・・・お弁当付き講演会。
英語は聞いても、わからないので・・・
でも阿部先生が座長でした♪

IMG_1793.jpg

「ポスターセッション」・・・ポスターを見ながら討論します。(ワイン&おつまみ付き)

-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・

夕食はホテルのバイキング。
ほんの少しずつしかお皿に取らなかったのに、全部の料理を
食べきれないうちに、お腹がいっぱい。

「あ~ん、デザート~~」

もう一泊あるので明日の晩リベンジすることに。
「2泊あって良かった~」

夜は「明日早く起きて、お風呂に行こう」と二人で言っていて
早寝をするはずでしたが、ジュンが眠れなかった様子で
結局、患者会の皆さんに遊んで頂きました。

お疲れのところ、ありがとうございました♪

IMG_1778.jpg

二日目に続く・・・。



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