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ジュンママ

  • Author:ジュンママ
  • 3児の母。娘が2人。
    末っ子の息子のジュンは、1歳で脳腫瘍(毛様細胞性星細胞腫)を発症。
    (闘病の詳細はHPのほうに
    記しています)
    現在は高校1年生。
    日々のあれこれを綴ります。

    ※ここでジュンのことをお伝えするのは終了しました。
    今までありがとうございました。
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薬が減ったよ 
2005/09/13 【Tue】 22:08
CATEGORY【外来日記】
小児科の外来受診日でした。
以前から話してた「コートリルとチラージン。やめられるかもしれない」
それには負荷試験が欠かせないため、二の足踏んでました。
でもやっぱり薬を減らせるのなら考えなくちゃと思い直し、
もし検査入院と言われたなら、OKの返事をしようと思ってました。
ところが血液検査の結果、甲状腺ホルモンの値下がってて、チラージンは逆に
増やすことに(^_^;)
では、コートリルは?
もともと、ジュンは副腎皮質ホルモンの量が不足してるわけではなく
このホルモンが朝高く、夜低いという日内リズムがジュンには無く
それを補足するため、朝のみ服用してただけ。
しかも、今回の血液検査の結果をみると、コルチゾールはむしろ高い数値。
なので、コートリルはやっぱりやめてみようということになりました。
ただ、前回の負荷試験のときにかなりひどいことになってるので
外来で検査を行うのは不安だと話したら、少々乱暴だけれど
負荷試験なしで、様子をみることになりました。
なので、とりあえず「明日から、コートリルはないよ」
ジュンは大喜びでした。

小児科を受診ついでに脳外科へ。
脳外科=脳神経外科という呼び名から神経外科に変わっていて、びっくり。
先生に理由を聞こうと思っていたけれど、忘れてしまいました。
ちょうど1ヶ月前に剥離骨折していた先生。
「先生、足はいかがですか?」と聞いたら「だいぶ歩けるようになったよ」
でもみんなで集まった時も歩いてたけど・・・。
あの時はだいぶ痛そうだった・・・。
27日のMRI検査後、詳しい話をすることに。
診察後、ジュンはマジックを一つ先生に披露しました。

写真は最初の入院をしていた頃、担当の看護婦さんに頂いた
お食事エプロン。
当時口から「食べる」ことが出来なかったジュンは、このプレゼントを
とうとう一度も使うことがありませんでした。
今ごろ、出してみたりして・・・。
あの頃は小さかったね。今では想像もつかないくらい。



この記事に対するコメント
負荷試験入院
こんばんは。
ジュン君ったら お茶目さんですね(^-^)
コートリルをやめる事になったのですね。一つでも薬が減ってよかったです。
あれは苦くてモモも嫌いですよ~。
負荷試験と言えば、モモは26日から入院します。
それで、薬の量を調節していったり、成長ホルモンの補充に向けても進んでいきます。
ジュン君が嫌いなMRIを頑張っている頃は、モモも大嫌いな採血を何度もして 超ブルーになっていると思います(モモは血管が細いので、いつも刺してからグリグリされてしまいます)
ちょっと辛いけど二人ともがんばれ~(^o^)/

先生の足が、だいぶ良くなられた様子でとても嬉しいです。
実は昨日、思いがけなく先生と電話で話す事が出来たんです。
心配事に的確に説明してくださって、結局、心配しすぎだよ~で済む話でした(^_^;)
ジュン君は頼りになる先生がそばにいて良いですね~。
先生、2~3年でもいいから関東に来てくれないかしら・・・そうしたら関東の脳外科界が大騒ぎになるかも・・・それ結構良いかもよぉ。なんてね。


【2005/09/13 23:36】 URL | 春うさぎ #- [ 編集]


お食事エプロンかわいい~!
お口からごはんの食べられない時期って「母子入院日誌」のEDチューブ・・のあたりですか?
ジュンママもジュンくんの前でごはん食べないようにしてたって書いてありましたね。
母子ともに大変辛かったことでしょう。
私も読む度に涙が出ます。
でも、小さなジュンくんの頑張りは1〇年たった今も、日誌をとおしてみんなを励ましていますよ。
今のジュンくんの姿が、すごくりりしく(^^)見えます!!

ディナーベルの場所、ありがとうございました。
ツルハって目の前にある調剤薬局ではないんですね?ずんずん奥まで入って商品がないことに気づき、あわてて飛び出してきました(^^)ゞ

では、お逢いできることと、マジックを楽しみにしてま~す!!
マジック、楽しみにしてますね~(^^)


【2005/09/14 04:58】 URL | まぐみ #- [ 編集]

よかったですね。
お薬が減って、経過がよくなるといいですね。

マジックだって総合的な勉強ですよね。
マジシャンはトークがうまいし、体力も集中力もいりますよね。
目の前でやるパフォーマンスは勉強以上だと思いますよ。
すぐに手ごたえもあるのもね。
個性もみがいてくださいね。


【2005/09/14 17:35】 URL | KAORU #- [ 編集]

まだまだ、これから・・・
>春うさぎさん、ずいぶんと奥にしまっていたこのエプロン、ジュンが自分で出してきたんです。
つけてみたら、こんなに小さかったのかな・・・って。
使わせて頂くことはなかったのですが、懐かしくあの頃の様子を思い出します。
モモちゃん、負荷試験のために入院するのですね。
ジュンは小さい頃から何度もあの検査をしています。
最後に、負荷試験をしたのは小1のときでしたが、この時はちょっと大変なことになってしまって・・・。
その後は負荷試験をやろうと言われても、躊躇してました。
モモちゃんは、どうか辛いことなく検査を無事終えることが出来ますように。
ジュンもMRI、頑張るからモモちゃんも採血頑張ってね。
一人じゃないって思えれば、きっと頑張れるよね(^^)v

澤村先生、だいぶ歩けるようになったようです。
まぁ、あの時も歩いてましたけどね。
お電話でお話出来ましたか。良かったですね♪安心するでしょう。
ジュンはDr.に恵まれて幸せ者です~。
先生を関東に!2~3年ですか。
澤村先生、ジュンが入院中数ヶ月留学してたことがあるんです。
あの時でさえ私達は大変でした。
なので、やっぱり時々関東地区派遣ていうことで、許してください(笑)

>まぐみさん、口から食べれない時期は実際もっと長くて、ちょうど1歳の頃から、3歳8ヶ月までなんです。
闘病記がちゃんと出来てなくて、本当にごめんなさい。
でも、読んで下さってありがとうございます。
そんな風に言って頂けると、本当に嬉しいです。
ツルハは北大病院の出入り口の門のところを、まっすぐ東へ行ったところです。
いよいよ入院されるのですね。応援しています。
私は明日は娘の学校へ行かねばならず、病院ヘは行けないのですが
あさってには、病棟へお邪魔しようと思っています。
【2005/09/14 21:42】 URL | ジュンママ #uaIRrcRw [ 編集]

だんだんと・・・
KAORUさん、ありがとうございます。
長いこと使ってた薬。不安もありますが、うまくこのまま良い状態を保てますように。
マジックはそうですね。
あるマジシャンの言葉に「手品師は誰でも若者の見本となるようでなければならない」というものがあります。
手品師は誰でも若者が正しくついて来られるような、生活の見本を示す義務を負っている、と。
自分自身の生活から、もうパフォーマンスなんですね。
ジュンもだんだんと、マジックを通して様々なことを学んでいくと思います。
【2005/09/14 22:37】 URL | ジュンママ #uaIRrcRw [ 編集]


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